I wish a perfect love story 14

Esperando cambios en varios de esos frentes, lo primero que nos encontramos al llegar a casa fue: a Unai, él estaba estupefacto e indeciso a la vez sobre cómo debía de comportarse con su hermana. Un niño de 3 añitos que esperaba la foto con su hermana, foto la cual llevaría junto a sus compañeros cómo era la tradición en la ikastola. Tradición, entre muchos de sus amigos que habían tenido la experiencia de convertirse en hermanos mayores; niños que se destronaban de su reinado.  En este caso, con una gran dependencia frente al tiempo que había que no sólo dividir entre dos. Puesto que para con Lorena sería el tiempo total. La dedicación no podría igualarse entre ambos por mucha igualdad que como madre quisiera.

El mayor frente que se nos abría ahora era el familiar. Poca gente vino a visitar a Lorena a su llegada a casa, es algo que se dejó sentir esa tarde. Pero sería una tónica a la que íbamos a tener que acostumbrarnos. Lorena suponía una puerta al desconocimiento pero no sólo para la familia también lo fue en primera instancia para nosotros.

 Se nos derivo al centro de Aspace para que aprendiéramos el conocimiento por el mundo de la parálisis cerebral.Aunque  nos acogieron a partir de los 4 meses, siempre existía una esperanza de que la niña mejoraría muchísimo, de que podría andar, expresarse y ser autosuficiente a su manera. No queríamos ver lo que significaban las palabras parálisis cerebral de alto grado, tetraparesia, retraso profundo,... hay que pasar diferentes fases desde la aceptación hasta la propia negación de la situación, pasando por estadios de euforia hasta acabar en una resignación que aunque es perenne, trae calma y sosiego al saber de las condiciones antes expuestas.

El estar en casa, durante la primera fase de conocimiento, da por un lado; inquietud, frente a una exposición ante la comunidad, tranquilidad y relajación, porque estás en tu propia casa y en el entorno que va a coger a Lorena tal y como era y es. Aunque esa misma tranquilidad, debo decir, a mi persona le supuso una traición. Por un lado, el desconocimiento de comprender lo que suponía la condición de mi hija y por otro lado, el alcance de todo lo que abarcaba. Todo ello,  me llevo a pensar que yo no iba a poder sacar aquel bebé adelante.

Una tarde, mi madre que venía los primeros días a acompañarnos a los paseos, ya que había guardado unos días laborables para ayudarme, se acercó a mí y me dijo:

-¡Si ves que no puedes con la niña déjala en una institución, pero tú tienes otro niño por el que vivir, por tu marido y por ti, luego no hagas ninguna burrada.!

 No sé como supo que mi mente estaba pensando en maneras de suicidio; porque no divisaba alternativa para poder seguir al frente. Más sus palabras hicieron tal efecto que desde entonces no hubo malos pensamientos sólo buenos; como los de Conny Méndez, en su libro:" Piensa lo bueno y se te dará".

 Yo quería aquella niña y la quería en base a crear un estado de igualdad frente a mi otro hijo, aunque las condiciones, limitaciones y necesidades fueran diferentes. Cogí fuerzas y decidí que a pesar de no ser la mejor madre del mundo, si intentaría ser la madre que esa niña preferentemente necesitaba.  Una madre para lo bueno y para lo malo, una madre que da la cara por ella ...porque la quiere tal y como es y no pretende ser más límite de los que aquella niña ya con sus condiciones había traído a este puñetero mundo.

Luego el suicidio no es opción, pero determina una racha de malos pensamientos que hay que encauzar a tiempo y de la mejor de las maneras. No sería todavía la época de ir al psiquiatra, pero si la de salir a la calle con un bebé con grandes limitaciones.

 La primera foto con mi hijo sería la que llevaría a clase anunciando que ya tenía una hermanita. Se la hicimos la tarde nada más llegar del hospital, estaba nerviosísimo mi hijo pero el retrato mostraba: no celos, ni entusiasmo, más bien estupefacción, no saber cómo cogerla ni por dónde... igual que sus padres.

 Todos estábamos con la misma preocupación; ¿cómo sacamos adelante a una niña con parálisis cerebral?

Continuará.....

I wish a perfect love story 13

Antes de irme escribí una carta a los doctores y figuras hospitalarias encontradas en neonatos,  por todo lo que me habían suscitado, pero cuando se la leí a mi marido él no quiso que la entregara. Ahora que recopilo en mi memoria todo lo vivido, creo que describe de una forma importante lo que estaba sintiendo y por eso lo cuento, dice así.

CARTA A NEONATOLOGIA

Creo importante hacer saber que hay dos detalles importantísimos a mejorar en neonatologia.
1) Sin dudar ni infravalorar la enorme profesionalidad de todos los que trabajan en neonatologia; tanto médicos, enfermeras, como auxiliares, etcétera pienso que hay un descuido importante a la hora de transmitir y comunicar no sólo noticias sino también el cariño a los bebés.
  NOTICIAS: no se pueden dar esperanzas cuando técnicamente se cree que no las hay, pero he sentido más de una vez como las miradas y las expresiones esperaban que ante tan fuerte temporal nos derrumbamos como padres y perdiéramos la ilusión de dar todo nuestro amor a lo que uno más quiere; su hijo.
AMOR: independientemente del tipo de encefalograma que un bebé muestre; sea plano, normal o anómalo, el amor y el cariño con que un bebé merece ser tratado es indistinto para unos u otros. La  indiferencia y la frialdad de algunos no hace bien a un niño que necesita más que nunca calor ya que permanece alejado del ser que hasta ahora lo protegía y cobijaba; su madre. Importantísima la positividad en la vida y mirar siempre por un futuro mejor, alejando cualquier tipo de negatividad, pero siempre dentro de la realidad.
2) Con menor importancia, pero a reseñar; creo que unos padres tienen derecho de estar con su hijo en las mejores condiciones que se pueda y si el tramo a recorrer todos los días es largo, el ofrecimiento por parte del hospital para poder descansar un ratito, de ordenar, valorar y asimilar ciertas noticias también debe tenerse en cuenta. Sobre todo en estos casos y digo padres no digo madres, únicamente se refiere al cuarto de descanso para madres.
Pido perdón de antemano porque no trato de ofender a nadie sólo hacer eco de lo que mi corazón ha sentido ya que desde el instante que deje de sentir que mi niña no se movía en mi vientre, los sentimientos han ido aflorando hasta tenerlos a flor de piel, espero sirvan para algo.
Gracias.
Los padres de Lorena Sajeras.

Pero antes de irnos nos dijeron las causas por las que se habría producido la parálisis: una trombosis masiva en la placenta y una corionitis amniotica.
El porqué quedaría sin definir.
Yo todavía me preguntó hoy día, si podrían haber sido los varios años tomando anticonceptivos orales, o tal vez la subida de glucosa que hubo en el embarazo, también podría haber sido el antibiótico para el flemón que me salió durante el quinto o sexto mes de embarazo... pero no sabremos nunca nada, podría ser un compendio de todas esas cosas juntas.
A día de hoy no lo sabemos.
Salimos del hospital alegres pero con un sabor amargo. No denunciamos la situación que se nos vino encima y a día de hoy creemos que no era la solución el denunciar por dinero, sino por negligencia médica. Nos fuimos con varios frentes abiertos.
Continuará...

I wish a perfect love story 12

Pero antes de salir del hospital recordaba todas las tardes y algunas mañanas en la capilla del hospital, rezando. Allí me encontré con Dios y con un anónimo que dejaba cosas tan bonitas escritas como esta de Ramón Ángel Jara.
Madre
Hay una mujer que tiene algo de Dios
por la inmensidad de su amor,
y mucho de Ángel
por la incansable solicitud de sus cuidados.
Una mujer que siendo joven
tiene la reflexión de una anciana
y en la vejez
trabaja con el vigor de la juventud.

Una mujer que si es ignorante
descubre los secretos de la vida
con más aciertos que un sabio,
y si es instruida
se acomoda la simplicidad de los niños.

Una mujer que siendo pobre
se satisface con la felicidad de los que ama,
y siendo rica
daría con gusto su tesoro
por no sufrir en su corazón la herida de la ingratitud.

Una mujer que siendo vigorosa
se estremece con el vagido de un niño
y siendo débil
se reviste a veces con la bravura del león.

Una mujer que mientras vive
no la sabemos estimar
porque a su lado
todos los dolores se olvidan;
pero después de muerta,
daríamos todo lo que somos y todo lo que tenemos
por mirarla de nuevo un solo instante,
por recibir de ella un solo abrazo,
por escuchar un solo acento de sus labios ...

De esa mujer no me exijais el nombre
si no queréis que empape con lágrimas vuestro album,
porque ya la vi pasar en mi camino...

Cuando crezcan vuestros hijos,
leedles esta página y ellos,
cubriendo de besos vuestra frente,
os dirán que un humilde viajero
en pago del suntuoso hospedaje recibido,
ha dejado aquí, para ti y para ellos,
un boceto del retrato de su madre.
Ramón Ángel Jara

Me encontré con Dios y también con un par de caraduras de los grandes.
La historia de los caraduras comienza cuando decidí comprar una planta para ponérsela a la amatxu de Aranzazu. Decidí salir a la floristería más cercana del hospital y allí mirar qué opciones tenía. Segun la vi supe que era ella, la que quería, la que presidiera en el altar; una orquídea salvaje, totalmente encorvada,  que poseía 13 flores: 8 a un lado y 5 al otro. Los capullos más cerrados estaban en su parte superior y eran más en la zona de las 8 flores. Era preciosa, una Cymbidium blanca salvaje.
El caso es que delante del comprador le dije a mi marido:" la quiero poner en la capilla", y así fue.
Lo que no sabía es que al día siguiente desaparecería del altar. Estaba tan decepcionada que es como si me fuera importantísimo el reponerla. Pensaba, que alguien se la había llevado por lo bonita y llamativa que era.
Volvimos al sitio de compra y cuál fue mi sorpresa había una Cymbidium blanca salvaje; de 13 capullos y a pesar de tener dos más abiertos estaban separados en una rama con 8 a un lado y 5 al otro, era la misma... me puse histérica con los vendedores. Hasta que mi marido me calmo e intento hacerme ver que igual no era la misma. Pero ni hoy en día, ni aquel día, nadie me quita la sospecha de que la planta era la primera que yo compré. Por cómo reaccionaron los propios vendedores, uno histérico y otro pasota.
De hecho, lo siguiente que hice fue ir a hablar con el párroco para que estuviera atento con lo que yo había o estaba sospechando; existía una reventa de flores que se cogían de de la capilla, y lo llevaban  a cierto centro floral, donde unos caraduras jugaban hasta con los sentimientos de las personas.
Eso sucedería dentro de los pasajes vividos en el hospital, pero a partir del 13 de mayo, tendríamos muchos más pasajes para contar.
Continuará. ...

I wish a perfect love story (11-2)

La niña apenas cogía peso y estábamos desesperados, porque veíamos como a los demás niños se les enseñaba a comer, pero a la nuestra ni lo intentaban.
En una de estas veces, era la hora de la merienda, al lado de Lorena se encontraba Amets, un niño cuya madre era de Zarautz. Su madre no siempre podía venir a verlo, pues trabajaba en hostelería y tenía otra niña a la que atender. El padre tampoco podía,  era un camionero dedicado al transporte internacional, sólo aparecería cada cierto tiempo por casa,( en el hospital nunca coincidimos). Sabiendo que Amets no iba a tener visita de su amatxo y sabiendo que dejaba siempre medio biberón, yo no me lo pensé mucho y me abalancé sobre aquel bibe, la tetina era super blandita y podría ver con mis propios ojos sí el instinto de succión se había perdido o lo estábamos dejando perder. Cuál fue la sorpresa... Lorena bebió del bibe de Amets. Enseguida se lo contamos a una enfermera, que estaba haciéndose la tonta, porque nos había visto las intenciones desde el principio, pero a mí parecer ella no tenía ninguna esperanza de que fuera a tomar ni un solo mililitro.
Eufórica y cabreada a la vez pedí hablar con el pediatra que llevaba el caso de mi hija. El doctor Rey era quien lo hacía. Me tuvo que pedir calma para que le contara aquella osadia y cuando pude hacerlo, todo sorprendido, me dijo:
- Esperaremos a mañana por la mañana, a primera hora es cuando el niño toma el bibe con más fuerza y comprobaremos si usted tiene razón.
Así lo hicimos y para grata sorpresa de todos Lorena había bebido cerca de 60 ml, para ella un montón. El pediatra nos dio la razón, la niña poseía el instinto de succión y no estaba siendo trabajando.
Cómo tan sólo nos quedaban  unos pocos gramos para el peso mínimo de salida del hospital decidimos no esperar a que las enfermeras le enseñarán a Lorena a tragar bien la leche, decidimos ser nosotros los que ya habiendo sido osados con su primer bibe fuéramos osados con el resto. Pedimos permiso para llevarnos a nuestra hija del hospital, y viendo cómo era nuestro comportamiento firme y normalizador con la situación, los médicos decidieron que sí. Era el 13 de mayo, el día en que saldríamos del hospital.
Tenía un precioso vestido de color crema guardado para el bautizo de mi hija, pero como ya estaba bautizada de urgencias, decidí que sería un buen día para su estreno. Se perdería un poquito en él, pero saldría guapísima a que la conocieran todos los que no habían venido al hospital a verla ,unos cuantos tíos y tías, incluido su propio hermanito Unai.
Fue una grata sensación, como si en casa todo fuera a ir mejor, e incluso pensábamos que todo podía cambiar, estaba contenta hacía mucho tiempo que no tenía esa sensación de pletoriedad, fruto de una gran ignorancia debo decir.
Continuará.....

I wish a perfect love story (11)

Para el 11 de abril habríamos alcanzado la cuna que hay en neonatos. Pasó de la incubadora a cuna, pero ya en la zona intermedia, era cuestión de ver la proliferación de Lorena y observar si iba o no iba cogiendo peso.
De mientras, mi obsesión por darle mi leche se había calmado. Tenía mucha leche y la posibilidad de sacarla rápidamente con el sacaleches eléctrico del hospital. A su vez, ya estaba lugubrando que iba a necesitar uno para después en casa. Ahí me acordé de un anuncio que había visto en la tienda de Prenatal, donde los servicios Medela ponían un teléfono de atención a los clientes, para prestar sus servicios con sacaleches de todos los tipos. Aquello sería mi solución para más adelante.
No sería hasta el 20 de abril cuando a Lorena le faltaban unos pocos gramos,  más o menos 500 gr, para salir. Habíamos pasado de cunas intermedias a las cunas finales; allí las madres con niños "normales" afianzaban  el sistema de lactancia escogido. Ya sólo estábamos los que teníamos niños que cogía muy poquito peso.
Recuerdo como mi marido a las horas de la alimentación, tras las visitas, dos al día, pidió a los responsables poder quedarse para sostener la jeringuilla que iba a parar a la sonda nasogástrica de unión con Lorena. Para él, ese era el mejor símil de cómo darle el biberón a Lorena. Puede que hubiera gente del personal del hospital que no lo entendiera, pero el caso es que desde allí nosotros ya habíamos empezado a buscar procesos de normalización con nuestra hija y su condición.
Continuará. ..

I wish a perfect love story 10

Y es que cuando es imperante pedir perdón,  es sentir el porqué y el a quién.
La mente busca;  quizás fuiste mala en otro tiempo, quizás egoísta, quizás obraste  mal, quizás fuiste fruto de una educación que se olvidó de enseñar valores de convivencia y aprecio por lo  humilde de lo que nos rodea.
Así no más empezaría a recordar pequeñas historias y a telefonear a las antiguas amigas que relegue a dejar en un cuarto o quinto plano, por atender sólo lo mío.
Llamé a Isa, llame a Mari Jose, llamé a Juli y aquellos que pasaron por mi vida y creí que les debia pedir perdón, con algunos conseguí hablar con otros no y aún hoy tengo un par de historias pendientes.
La de Jesús V. Un niño al que la vida le había puesto una hermana con parálisis cerebral igual que a mi hija. A él le habríamos comprado la casa. Mi error olvidarme de un mensaje que su padre enviaba al mío.
En el cole, Jesús V me dió bien el mensaje de sus padres; "a las tantas cortarían la luz del piso, si no se iba a cambiar el recibo del propietario".
Me acordé tan sólo del mensaje cuando vi a su padre frente a la puerta discutiendo con el mío.  Mi padre decía y defendía la idea de que no se me olvidaría nada, que yo no habría recibido el mensaje puesto que lo daría tiempo. Pero la verdad es que se me olvidó y dije delante de él, que no me lo dió.
Como cambia la frase, tenía más miedo a mi padre que a decir la verdad; porque ya había probado que cuando haces algo malo, la correa se posaba sobre las costillas. Por muchas otras historias que en mi vida sucedieron, siempre el miedo de contar la verdad; por imitar las enseñanzas de los que te rodean, te inculcan, te vuelcan... Pero esa sería la última vez que probaría el cinto, no de ahí en adelante yo contaría la verdad, la mía; y es que si algo no he hecho no lo admitiría y si algo he hecho mal yo asumiría el hacerlo como a uno lo enseñaron o dejaron de hacer. Siempre la verdad como religión y camino. Aquel día Jesús V quedo como mentiroso y yo me libre del cinto.
Esa noche en el hospital, caí rendida pensando en pedir perdón a toda persona a la que le hubiera podido ofender y daba igual el porqué. A mis amigas las había olvidado por el camino e incluso las había ofendido no aceptando su regalo para mi primer hijo. Todo venía a la cabeza y todo era como en el cuento de Navidad, sin ser Navidad; veías el pasado, vives el presente y quieres pensar en un futuro mejor. Estando en el presente empezarían a pasar a Lorena  de incubadora en incubadora, pues lo primero que cogió fue una pneumonía: normal la falta de estar vestidita y debajo de una estufa las 24 horas no es lo mismo que la incubadora.
El hematoma se había reabsorbido por completo, era el 4 de abril. Luego llegaría la primera resonancia, para confirmar la parálisis, pero mi marido que iba apuntando pequeñas notas en una libreta quiso hacerle frente al odio y apuntó:" No secuelas tan solo un gran susto".
Habíamos pasado por un prolapso de cordón con Unai que nos derivo a un gran susto, pero que finalmente se verificó como tal, en cambio con Lorena, no iba a ser igual; habría secuelas, grandes secuelas que en las charlas del 7 y 8 de abril tenidas no sólo con los pediatras sino también con Gaztañaga, que era el neuropediatra que le tocó a Lorena, confirmarian la hipoxia isquémica del cerebro, la tetraparesia espástica y el retraso profundo que la niña tendría. La epilepsia es un síntoma que aparecería más tarde y que sueles ir asociada a todas estas situaciones.

Recuerdo que por esas fechas, una de las enfermeras me pregunto si quería coger a mi hija en brazos.
- No te asustes,  es como si cogieras una muñequita rota, la sensación será muy parecida.
No se equivocó, efectivamente, mi hija no se asía de sus bracitos ni de sus piernas; las cuales caían con un efecto gravitatorio pausible. Era un peso muerto que tan solo rondaba los dos kilitos.
Me vino a la memoria la historia de como unas navidades,  los vecinos de al lado me regalaron una Nancy. Lo hicieron porque veían como al ser una familia tan pobre mi madre me conseguía juguetes pero siempre de segunda mano: una barriguitas, unas pelotas, y poco más. Pero juguetes nuevos no.
Era el día de Reyes, la saqué para jugar con otras amigas, una Nancy preciosa. Mi madre llamó por la ventana:
-¡Mari, acércate a por el pan!
- ¡vale mamá !-le contesté.
A Paqui le dije que dejaría mi muñeca allí, sobre el rellano de su puerta, mientras hacía el recado. Baje la cuesta entre nuestro caserío y la tienda de Pura.La subí, pero, cuál fue mi sorpresa, nadie estaba jugando con las muñecas y estás habían desaparecido. Tenía la esperanza de que la mía estaría en casa, me la habrían dejado allí. Pero ¡no!, al subir con el pan pregunté a mi madre y la contestación fue:" no nadie ha venido, vete a buscarla". En ello que me fui rauda como una liebre, fui a llamar a Paqui directamente, para que me dijera algo. Ella dijó que no la había cogido y que no vio si alguien había cogido la muñeca.  Con esa versión subí a casa sollozando, pero entonces, el cinto volvió a sacudir mis espaldas. No había guardado un tesoro. No me había durado ni un día y era una niña tonta que se dejaba quitar todo lo bueno. Esa fue la gran lección. Perdí una hermosa muñeca y al oír a la enfermera hablar de muñequita rota, la metáfora entre las dos historias cobro todo su sentido.
CONTINUARA....

I wish a perfect love story (9)

Adiós, mi vida, si puedo luego volveré.
Dirigiéndonos hacia la habitación Carlos me miraba agotado, extenuado, el caminar se hacía pesado, lento. El sentimiento de abandono es patente en todo momento,  pesa en la mente, en el cuerpo, en el alma. Como si de puro hormigón se tratara.
El cerrar de la puerta al fondo, te dice:" ojos que no ven, corazón que no siente" pero, no es verdad, no en mi caso, yo sí sentía que mi hija me necesitaba.
Murmurando como si una ancianita fuera, me hacía mis propias recetas mentales.