Todos sabemos que el descanso es la recuperación de fuerzas para sobreponerse de la jornada diurna o de un sobreesfuerzo a lo largo del día. De la turra de un saber trabajar el día a día. Para que dicho descanso sea reparador y vigorizante, es fundamental que las diferentes fases de las que consta el sueño se cierren en ciclos, buscar en Google fases del sueño, el enlace al que yo redireccionaba no vincula bien, para ello es preciso que el descanso sea de seguido y sin trabas, así podrá ser efectivo, y productivo.
En el caso de mi hija sólo puedo decir que salimos desde el hospital con un atisbo de la postura que ayudaba a hacer ese sueño reconciliador; boca abajo(postura prono)
Mi teoría; es que el pinchazo en la médula ósea tubo consecuencias no sólo en dejarla tetraparesica, sino que no le permitía reconciliar el sueño. Evidentemente la gran prueba fue el paso de la cuna hospitalaria a la de casa. En el día a día se observa; que ni de costado, ni boca arriba, ni de el otro lado, puede tomar el sueño o a breves ratitos. Coges lápiz y papel, y anotas los que vas observando; 6 horas de seguido y vas contando la constancia de que es lo que transcurre al despertar y al tomar la entrada en el sueño.
En el caso de Lorena, la evidencia es constatable, entradas en crisis epilépticas, más notorias en los despertares y sobretodo cuando estos se hacen de forma brusca. Evitables, puesto que cuando dejas mantener el ritmo del niño/a y el despertar es de forma natural , sin ninguna intervención (levantar ventanas, entrar en la habitación, etc.), lo que se aprecia desde su despertar es que la salida del sueño es el contacto para la percepción a nivel realidad, fuera sueño; es un ON/OFF.
La postura boca abajo supuso un alivio al día a día, pero es que con el crecimiento no sólo derivaría
en un gran apoyo reconciliador familiar, sino que ayudaría a que no hubiera deformación de la columna por sedestación en su silla, ni deformidad craneal (salvo su tamaño de perímetro neonatal que seguirá su cauce). Nunca en postura totalmente sentada, es decir, en 90º L), siempre con reclinación como lo avalan algunos estudios pediátricos;
http://www.afisionate.com/blog/186-la-importancia-de-poner-boca-abajo-a-su-bebe.HTML
Con ello evitaríamos que la columna inmadura, acarreara escoliosis que encauzan a una mala direccionalidad de todo el eje central que es nuestra columna.
aventura.
COMER
Es un tema a tocar a menudo, en niños/as como mi hija; la disfagia, que es término médico que define nuestro caso, la dificultad a la hora de tomar alimentos, es importantísimo de controlar.
Es un parámetro al que hay que enfrentarse sin miedo, con respeto y un enorme control postural. Es aquí donde la sedestación si debe de ser de 90º (aunque a veces se coja como a un bebé y le demos en brazos). Enseñar a comer sin distracción como a cualquier otro niño/a y trabajando previamente los músculos que tomarán parte desde el contacto; visual, sonoro, táctil, olfativo y como no del gusto.
Trabajar los cinco sentidos a la vez permitirá regular, ampliar la biblioteca de que el alimento trae consigo; de que color es, que sonido produce (si es carne "el animal en sí", si es pescado, si es fruta que sonido produce el partirlo, el quitarle la piel,...), la textura que presenta antes y después de elaborado ( no es lo mismo tocar el arroz antes de su cocción que después), y por último la textura a degustar, que olores trae consigo esa comida. Aquí en este punto, a nosotros, personalmente, nos a ayudado la aromaterapia. Hay que tener cuidado de que a la hora de comprar esencias no estén enmascaradas en keroseno, u otros carburantes o alcoholes de graduación tal que se comen la esencia del producto en sí.
Fundamental buscar que el olor llegué a ser lo más igualitario posible a lo que se va a comer; pero trabajar olores es esencial, muchas veces, con el propio producto sobre piel. Ya que hay una apertura tacto-sensorial extra.
El gusto será nuestro gran reto, pero como ya anteriormente vimos las papilas gustativas se reparten por toda la lengua y se localizan para poder leer de que esta hecha nuestra comida, diferenciado los componentes por sabores.
La grasa, que dicen que los últimos avances científicos hay papilas
que la detectan;
http://jorlab.blogspot.com.es/2012/05/el-sexto-sabor.HTML
En nuestro caso ha sido también fundamental, para buscar una dieta cetogenica basada en alto contenido de oleico, que sin llegar a ser estricta (porque Lorena come de todo), si es encauzada a ella para tener una mayor eficiencia cerebral contra las crisis y superar la carga energética que estas necesitan. De hecho, el hígado de bacalao como suplemento alimenticio, esta presente en nuestras vidas. También la nata, cuajadas y queso fresco, puesto que el Ca++, cae con este tipo de dieta, y hay que aumentar las dosis.
En procesos de dentición, suprimimos la lactosa, puesto que vemos que aumenta la producción de mocos y flemas en las vías altas respiratorias.
Comer, ha sido y es nuestro mayor reto diario, estamos en fase trocitos. Fase que se consolidará con la apertura de continuo de la boca. A día de hoy sólo la abre cuando quiere, y no siempre de continuo, le cuesta mantener ese trabajo y se decanta, por tragar el bolo alimenticio.
Pero lo que observamos es como el maxilar inferior se abre hacia abajo y se hunde hacia el interior, haciendo juego. No moviliza la parte superior pero, ha mejorado muchísimo; ingestión, movilización de la lengua y cambio de grosor de la misma, las piezas dentarias también hacen aparición dentro del tiempo de crecimiento natural. (De hecho, hemos cambiado los 4 incisivos superiores, y los 3inferiores, y esta en proceso de aparición de muelas primarias inferiores, debido al uso del proceso de masticación).
Recordar la importancia que tiene el uso y el desuso; muchos estudios determinan como la población de hoy día debido a la toma de comida prensada, comida "basura" por lo general de poca masticación, conlleva a la desaparición de las muelas del juicio, por no decir, del propio juicio.
EVACUACION
Sumamente importante saber que cada X tiempo los niños/as necesitan hacer de vientre. No es inflarles a comida, puesto que el acumulo de heces en el intestino sólo daría lugar a la creación por un lado de; gases, bacterias proliferas de fermentación, y parásitos de x índole; lombrices, etc.)
Es preciso controlar el metabolismo de cada niño/a porque cada cual llevará su ritmo y no permitir burradas de pasar días y días sin dejarles hacer de vientre (sólo dilataría el colón). Se puede ayudar con aceite de oliva,(tomado en ayunas, o por introducción con una "pera" farmacéutica, con estimulación con un termómetro en la zona perianal, o sinceramente hoy día hay microenemas que sustituyen al jabón de lagarto (sosa por glicerina) y que sin tener que hacer siempre uso, ayudan.
Nosotros tenemos nuestro ritual de toma de sésamo, galletas multicereales, mucha fruta y sin pasarse de fibra, agua y piscina.
La evacuación suele darse por concluida cuando se vacía los intestinos y la vejiga se distiende pudiendo ella misma relajarse y emitir las últimas gotas de orina.
Trabajar la rutina a la hora de ir al baño también es esencial. La entrada en el nuestro comienza dándole a la luz diciéndole donde estamos, sentándola en el retrete y tocándolo con las palmas para notar el frio en las yemas de los dedos, luego apoyar las posaderas y reclinándonos un poco hacia el interior, pero erguidas. Así conseguimos que evacuar se haga más llevadero.
Por último, hay que tener en cuenta otras toxinas, que son las que transpiramos vía piel. En nuestro caso, el medicamento es esencial, el topiramato, no favorece la transpiración, es decir, juega a favor de no eliminar toxinas y además, eleva los niveles de temperatura internos del organismo.
Cada niño tiene su propia temperatura de estabilidad, al igual que su olor propio, es cuestión de saber cual es el rango de temperatura que observamos cuando el niño esta contento, estable, come bien, lleva su día felizmente, y saber que las variaciones traerán consecuencias.
En función de como tengamos nuestro metabolismo regularemos para armonizar las cargas de la vida y así descansar día a día y reponer fuerzas para surcar los obstáculos que la vida ya impone por nacimiento.
Marisol Andrade.
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