lunes, 21 de mayo de 2018

I wish a perfect love story 16

Pero sería en septiembre del 2005, cuándo vendría uno de los grandes cambios en el sistema educativo y en nuestras vidas, puesto que nos planteábamos  llevar a Lorena unas horas a la guardería igual que a cualquier otro niñ@, eso me permitiría a mí descansar unas horitas y despejar mi mente tan saturada de incógnitas y  "desincógnitas".
Sería la guardería donde iba mi hijo la que nos abrió las puertas y viendo nuestras necesidades puso una chica de auxiliar para Lorena en la gela(clase) de 0 añitos, la seaska gela. Janire era la chica que con apenas 18 años cogí a mi hija en brazos y la trataría igual que al resto de los bebés, ¡claro está! dentro de su desconocimiento. Lo hizo ¡fenomenal!, igual que todo el claustro de profesores, la niña formaba parte de un grupo comunitario y eso a nosotros nos daba fuerzas.
Irían pasando los primeros añitos y el claustro velaría por el bienestar de Lorena poniéndole una fisio una vez al mes, de guía, que se complementaría con las tres veces que la teníamos en ASPACE.
Ese  invierno estrenariamos  casa, no sin antes haber intentado conseguir una de protección oficial adaptada.
Estaba Edurne como asistenta social del pueblo, era de Oiartzun, hacía la baja de Agurtzane la asistenta que nos pertenece. Ella nos consiguió una reunión con el alcalde por aquello entonces. No diré  quién es pues ni se merece ser nombrado. El alcalde y un par de concejales, la de Urbanismo y otro más. Les llevaba dos cartas firmadas: una por Gaztañaga, el neurólogo y otra por David el fisio de Lorena en ASPACE. Exponiendo la situación de la niña en aquello entonces y determinando un futuro no muy halagüeño, pero ni con esas. Exigiamos poder optar a una casa de protección oficial en el pueblo adaptada, por aquello entonces había dos vacías. A cambio de nuestra casa y si  había que poner un poco más de dinero pues lo poníamos. Cuál fue la respuesta del partido que gobernaba, un NO como una catedral. Que nos buscaramos la vida como pudiéramos vendiendo nuestras pertenencias y comprando otra casa. Eso fue lo que finalmente nos quedó como salida, con un volver a hipotecarnos extra. Nunca olvidaremos el haber recibido esa  negación por parte del Consistorio, aquello era para haberlo denunciado al Defensor del Pueblo, que nuestro caso era el Ararteko. No lo hicimos de nuevo y acallamos otra injusticia.
Algunos os preguntareis y ¿por qué otra casa? pues porque la nuestra era pequeña; 80 metros cuadrados con pasillos estrechos, baño pequeñito sin adaptar, puertas de anchura a resolver y que carecía de ascensor en la comunidad. Comunidad a la cual también le preguntamos por la puesta del ascensor y cuya respuesta fue otro NO, de ahí la búsqueda de una casa por no tener enfrentamientos con 11 vecinos e imponer algo que nos correspondía por ley.
Encontrariamos una casa cercana a la nuestra pero adecuada a  nuestro problema. Faltarían algunas cosas, pero ya llegaría o llegará el tiempo de adecentarla. No quisiera acabar este pasaje sin un recuerdo: me acuerdo de un comentario de la concejala de Urbanismo salido de tono;
-¡ pues ya habrá pronto un chip inventado por los chinos para estos casos!
Yo me considero una gran ignorante pero a veces hay gente en puestos superiores que nos ganan. Cerremos un tupido velo sobre este inciso y miremos hacia algo más positivo.
Tras Janire vendría Ana; un amor de persona que coincidía en ser una auxiliar un poquito más que docente.  Uno de sus dos hijos encima coincidiría con el mío en clase, fue toda una segunda auxiliar volcada en Lorena con gran profesionalidad. Por aquello entonces, recuerdo que empezamos a darle puré a Lorena a la hora de comer, puesto que a mí la guardería me habría ofrecido poder  trabajar en la cocina para dar en el comedor las comidas. Eso que parece un gesto y no más, fue todo un acierto, puesto que trabajar entre niños me ayudó a superar y a entender muchísimos ámbitos y etapas de lo que es la vida de un niñ@ y todo lo que respecta a su educación. Estar entre profesionales no hacía más que aunar en que yo tuviera un mejor conocimiento tanto a nivel de madre, como de persona que necesitaba alimentarse de sabiduría. Rosa Elizburu fue la profesora que me abrió la puerta de educación y encima me dió  un trabajo. Ana encima fue amiga, lo cual hizo fraguar muchos más conocimientos, y el resto del profesorado fue un apoyo constante para estar en la comunidad como un ejemplo de familia más.
Aunque no todo eran risas y un buen caminar, también había momentos de tensión, el ir y venir de los médicos sin  prosperar como ontogenicamente avanzan otros niños, el reto de tener que defender la postura de que la niña debía, a nuestro entender, ser una más entre la comunidad escolar y la postura de defenderla todos los años ante una entidad como es el Berritzegune... desgastaba psicológicamente muchas veces. Puesto que aunque tuvimos la enorme suerte, de constar en todo momento, con grandes profesionales que nos escuchaban y empatizaban en gran medida, suponía que todos los años entrabamos a debatir una cuestión que no tendría ni por que cuestionarse, a mí parecer.
El Berritzegune era el mediador que educación ponía justamente para mediar entre ASPACE, como centro que manda sobre Lorena y educación, algunos consideraban que Lorena debía de estar solo en ASPACE, pero conseguimos demostrar más adelante como se podían complementar perfectamente en las dos entidades.
Durante el tiempo que estuvo con Ana mi hija se ponía un ratito con escayola de pie, hasta que la pusieron en un bipedestador para trabajar la supinacion. Durante ese período ella le daba de comer, me acuerdo de una anécdota muy impresionante, para mí.
Un mediodía en la cual la ambulancia que  traía a  Lorena llegaba  con retraso, puesto que había tenido un percance en el camino, yo pensaba para mis adentros; "esta niña vendrá con un hambre feroz". Cuando Ana la puso a comer no fue capaz de darle de comer, estaba ella en la sala de psicomotricidad y Miren Arrietaleanibeascoa, otro amor de andereño, en la cocina, comiendo. Ana vino a decírmelo:
- ¡se la habrá pasado la hora de comer!- pensó.
Fue entonces, cuando por un momento, me puse yo a darle y fue a su vez la primera vez que Lorena en 15 minutos habría devorado el plato, rapidísimo. Ahí empecé a ver que entre el maestro y el alumno también hay distanciamientos. Ana quedó estupefacta y Miren pensó que Lorena ese día tenía ganas de que su madre le diera de comer. Personalmente, siempre he pensado que no era un buen día en la vida de Ana y que algunas veces los problemas personales no dejan hacer una labor bien.  Aprendí que Lorena  captaba muy bien, todas las emociones del ambiente. Ana tenía problemas personales en casa y aunque no los expandia a los cuatro vientos,  si se hacían notar en su forma de ser, y la que mejor los captaba a mí entender, era Lorena.
De esta experiencia aprendí a ver decir que no a mi hija, cuando rechazaba y cerraba su boca ante la comida, ante una situación de enfado, poniendo morritos o enfurruñandose, como por ejemplo: lo mismo pasaría con el puré de lentejas, no le gustaban nada y su manera de comunicarlo era; no abrir la boca y poner su ceño fruncido enmitiendo su protesta. (¡Esto no quiero!).
Sería sobre estas alturas de la vida, cuando me planteé abrir una asociación para niños con diversidad funcional en el mundo de la parálisis cerebral que aunara en pro de la inclusión social en el marco del ocio y tiempo libre, para ello me arme de fuerzas y creé un teatro,  donde contaría a toda la comunidad y qué consistía en; un proyecto de diversidad, más lo que supuso para nosotros la parálisis cerebral de mi hija.
http://zubeharzaitut.blogspot.com.es/2013/10/?m=0
Acudieron muchísimas personas del pueblo y una amplia parte del claustro también vino. A  pesar de tan sólo haber obtenido 350 €, me sentí realizada. Era como si fuera algo que tenía que hacer, un deber como madre.
Aquellos 350 €, los invertiría en realizar el primer papeleo de la asociación y medio para comprar unos imanes para que la gente aprendiera a reciclar el aluminio; al cual no se le pega el imán y diferenciarlas  de las aleaciones con el acero a las que si. Pero aquello vendría más adelante.
Tras Ana llegaría  Sandra una chiquita muy maja, jovencita, que la sacaba de aquí para allá con un garbo increíble.
Continuará...

miércoles, 16 de mayo de 2018

I wish a perfect love story 15

Primero, me organice con la comida; horario de cada dos horas y media sacarme la leche con el Medela eléctrico para dársela a la niña. Cogería un cuaderno donde ir apuntando no sólo las horas de las tomas,  sino también las cantidades que tomaba la pequeña, así como el resto que dejaba a veces. Guardaría la leche en el congelador porque la niña empezó con unos 65 ml  aproximadamente y el gavaje del biberón estaría en 100 mililitros. Así vería si iba en aumento, también controlaría el peso de la toma total del día, el pis, las cacas. Sobre el mes de julio ya alcanzaría a pasar de 100 mililitros por toma. Y  durante el verano habríamos conseguido tomar los 590 ml al día, para ella una gran cantidad. Seria julio, con casi 4 meses, empezamos  los primeros contactos en ASPACE, primero en Donosti y luego en Bergara. Allí Marta nos esperaría para enseñarnos los primeros movimientos de psicomotricidad a trabajar y de cognición sobre sí misma para el bebé. Marta fue de gran ayuda psicológica puesto que a la vez que atendía al bebé, nos ayudaba a los padres a afrontar dudas sobre el mundo de la parálisis. Por aquello entonces, solíamos bajar a Bergara a un colegio en el que tenían unas gelas para tratar a los niños afectados y encauzados por ASPACE. Algunos estarían en  gelas estables y otros en tratamientos externos que es como nos acogían a nosotros. Marta me apunto los ejercicios en una hoja, son los que a día de hoy todavía se tienen que realizar muchas veces:
- mover los brazos y las piernas estirandolas y pedaleando.
- ponerla en postura de sedestacion
- estirar los brazos hacia atrás haciendo que nada.
- coger los objetos en la línea media
- abrir manitas con diferentes texturas
- voltear
- rastrear
- apoyar laterales manos y codos
- apoyos de plantas del pie
- mantener linea media (suspensión en el aire)
- postura de gato en rulo
- boca abajo estirar los brazos
- postura de sentada con piernas abiertas y rodillas estiradas
- estimular verbalmente para un seguimiento a un objeto sonoro,etcétera.
Una larga lista que a día de hoy es trabajada de igual manera, aunque hoy suponen 12 años más.
El verano fue ir de médicos a médicos para que su desarrollo fuera controlado. El mes de agosto lo pasaríamos, eso sí durante un par de semanas, en una casa que mi tía nos había dejado en un pueblecito de Cáceres. Ella poseía una casa con piscina y es así como creíamos que podríamos trabajar mejor a la pequeña.
También, nos dio tiempo para cometer  ciertas burradas cómo fue ir a ver a; una medium, curandera, pitonisa del futuro. Sería ir hasta Abrantes(Portugal), a pasar un fin de semana, para que nos contarán aquello que queríamos oír; que la niña iba a ir mejorando muchísimo, que iba incluso a andar, ( lo que no nos dijo si valdría fuera del agua jejejejeje ),que iba a hablar,etc. Como tontos gastábamos el dinero pensando que habría una cura o una planta que trajera la gran mejora.  Aunque yo siempre he pensado ...que ciegos estábamos para no querer ver toda nuestra realidad y eso es fruto de no enfrentarse al sufrimiento. Probariamos con terapias alternativas los primeros años de vida, como la homeopatía, que cree que la esencia cura. Más sería a partir de septiembre cuando iríamos buscando un osteópata,  sólo en gastos e ibamos una vez al mes, mes y medio, eran 50 € más 10 € de autopista hasta San Sebastián... qué ciegos Dios mío!!. Siempre nos repetían viene un cambio, un cambio muy grande y el cambio nunca llegaba y nunca llegó. Pero el fruto de la desesperación nos hacía probar de estas alternativas,incluso hicimos Vojta, una terapia que en principio parecía muy buena pero era imposible para mi hija. Con ella otros 50 € se fueron durante dos años, con una periocidad de una vez al mes.
Una vez, en la consulta de Gaztañaga, el neurólogo, recuerdo que mientras estábamos sentados atendidos, entró la enfermera y dirigiéndose a él, le dijo:
- la familia de fulanito se ha llevado el expediente entero, lo ha robado.¿Qué hacemos?.
A lo que Gaztañaga le respondió tranquilamente:
-¡ya volverán y tendrán que traerlo!. si no ¡que les vaya bien!.
Nos explicó como había familias que creían en la técnica de implantación de células madre en el cerebro, intervención que se realizaba en Estados Unidos. Intervención que no está dando buenos resultados, puesto que si no ya la hubieran implantado en muchos otros sitios. Nos invitó a que no buscaramos la solución a lo que no la tiene. Fue muy dolorosa su respuesta pero fue el que nos dijo la verdad y a la cara, de ahí en adelante, se consolidó una buena relación entre nosotros y el neurólogo que fue de suma importancia para no hacernos perder nuestro tiempo y tampoco nuestro dinero, el cual gracias a Dios también ha sido el justo; porque hemos visto a familias que cuanto más dinero tenían, más burradas hacían. Eso si, me hubiera gustado en este aspecto tener más dinero para hacer la única terapia que creo que ayudaría a mi hija a parar la deformación y la atrofia muscular;  es la terapia del Therasuit pero hoy por hoy, no tenemos los recursos suficientes para ir por esa vía, la única que sí tiene sentido; no para obrar milagros, pero si para dar calidad de vida.
Continuará. ...

viernes, 11 de mayo de 2018

I wish a perfect love story 14

Esperando cambios en varios de esos frentes, lo primero que nos encontramos al llegar a casa fue: a Unai, él estaba estupefacto e indeciso a la vez sobre cómo debía de comportarse con su hermana. Un niño de 3 añitos que esperaba la foto con su hermana, foto la cual llevaría junto a sus compañeros cómo era la tradición en la ikastola. Tradición, entre muchos de sus amigos que habían tenido la experiencia de convertirse en hermanos mayores; niños que se destronaban de su reinado.  En este caso, con una gran dependencia frente al tiempo que había que no sólo dividir entre dos. Puesto que para con Lorena sería el tiempo total. La dedicación no podría igualarse entre ambos por mucha igualdad que como madre quisiera.

El mayor frente que se nos abría ahora era el familiar. Poca gente vino a visitar a Lorena a su llegada a casa, es algo que se dejó sentir esa tarde. Pero sería una tónica a la que íbamos a tener que acostumbrarnos. Lorena suponía una puerta al desconocimiento pero no sólo para la familia también lo fue en primera instancia para nosotros.

 Se nos derivo al centro de Aspace para que aprendiéramos el conocimiento por el mundo de la parálisis cerebral.Aunque  nos acogieron a partir de los 4 meses, siempre existía una esperanza de que la niña mejoraría muchísimo, de que podría andar, expresarse y ser autosuficiente a su manera. No queríamos ver lo que significaban las palabras parálisis cerebral de alto grado, tetraparesia, retraso profundo,... hay que pasar diferentes fases desde la aceptación hasta la propia negación de la situación, pasando por estadios de euforia hasta acabar en una resignación que aunque es perenne, trae calma y sosiego al saber de las condiciones antes expuestas.

El estar en casa, durante la primera fase de conocimiento, da por un lado; inquietud, frente a una exposición ante la comunidad, tranquilidad y relajación, porque estás en tu propia casa y en el entorno que va a coger a Lorena tal y como era y es. Aunque esa misma tranquilidad, debo decir, a mi persona le supuso una traición. Por un lado, el desconocimiento de comprender lo que suponía la condición de mi hija y por otro lado, el alcance de todo lo que abarcaba. Todo ello,  me llevo a pensar que yo no iba a poder sacar aquel bebé adelante.

Una tarde, mi madre que venía los primeros días a acompañarnos a los paseos, ya que había guardado unos días laborables para ayudarme, se acercó a mí y me dijo:

-¡Si ves que no puedes con la niña déjala en una institución, pero tú tienes otro niño por el que vivir, por tu marido y por ti, luego no hagas ninguna burrada.!

 No sé como supo que mi mente estaba pensando en maneras de suicidio; porque no divisaba alternativa para poder seguir al frente. Más sus palabras hicieron tal efecto que desde entonces no hubo malos pensamientos sólo buenos; como los de Conny Méndez, en su libro:" Piensa lo bueno y se te dará".

 Yo quería aquella niña y la quería en base a crear un estado de igualdad frente a mi otro hijo, aunque las condiciones, limitaciones y necesidades fueran diferentes. Cogí fuerzas y decidí que a pesar de no ser la mejor madre del mundo, si intentaría ser la madre que esa niña preferentemente necesitaba.  Una madre para lo bueno y para lo malo, una madre que da la cara por ella ...porque la quiere tal y como es y no pretende ser más límite de los que aquella niña ya con sus condiciones había traído a este puñetero mundo.

Luego el suicidio no es opción, pero determina una racha de malos pensamientos que hay que encauzar a tiempo y de la mejor de las maneras. No sería todavía la época de ir al psiquiatra, pero si la de salir a la calle con un bebé con grandes limitaciones.

 La primera foto con mi hijo sería la que llevaría a clase anunciando que ya tenía una hermanita. Se la hicimos la tarde nada más llegar del hospital, estaba nerviosísimo mi hijo pero el retrato mostraba: no celos, ni entusiasmo, más bien estupefacción, no saber cómo cogerla ni por dónde... igual que sus padres.

 Todos estábamos con la misma preocupación; ¿cómo sacamos adelante a una niña con parálisis cerebral?

Continuará.....

miércoles, 2 de mayo de 2018

I wish a perfect love story 13

Antes de irme escribí una carta a los doctores y figuras hospitalarias encontradas en neonatos,  por todo lo que me habían suscitado, pero cuando se la leí a mi marido él no quiso que la entregara. Ahora que recopilo en mi memoria todo lo vivido, creo que describe de una forma importante lo que estaba sintiendo y por eso lo cuento, dice así.

CARTA A NEONATOLOGIA

Creo importante hacer saber que hay dos detalles importantísimos a mejorar en neonatologia.
1) Sin dudar ni infravalorar la enorme profesionalidad de todos los que trabajan en neonatologia; tanto médicos, enfermeras, como auxiliares, etcétera pienso que hay un descuido importante a la hora de transmitir y comunicar no sólo noticias sino también el cariño a los bebés.
  NOTICIAS: no se pueden dar esperanzas cuando técnicamente se cree que no las hay, pero he sentido más de una vez como las miradas y las expresiones esperaban que ante tan fuerte temporal nos derrumbamos como padres y perdiéramos la ilusión de dar todo nuestro amor a lo que uno más quiere; su hijo.
AMOR: independientemente del tipo de encefalograma que un bebé muestre; sea plano, normal o anómalo, el amor y el cariño con que un bebé merece ser tratado es indistinto para unos u otros. La  indiferencia y la frialdad de algunos no hace bien a un niño que necesita más que nunca calor ya que permanece alejado del ser que hasta ahora lo protegía y cobijaba; su madre. Importantísima la positividad en la vida y mirar siempre por un futuro mejor, alejando cualquier tipo de negatividad, pero siempre dentro de la realidad.
2) Con menor importancia, pero a reseñar; creo que unos padres tienen derecho de estar con su hijo en las mejores condiciones que se pueda y si el tramo a recorrer todos los días es largo, el ofrecimiento por parte del hospital para poder descansar un ratito, de ordenar, valorar y asimilar ciertas noticias también debe tenerse en cuenta. Sobre todo en estos casos y digo padres no digo madres, únicamente se refiere al cuarto de descanso para madres.
Pido perdón de antemano porque no trato de ofender a nadie sólo hacer eco de lo que mi corazón ha sentido ya que desde el instante que deje de sentir que mi niña no se movía en mi vientre, los sentimientos han ido aflorando hasta tenerlos a flor de piel, espero sirvan para algo.
Gracias.
Los padres de Lorena Sajeras.

Pero antes de irnos nos dijeron las causas por las que se habría producido la parálisis: una trombosis masiva en la placenta y una corionitis amniotica.
El porqué quedaría sin definir.
Yo todavía me preguntó hoy día, si podrían haber sido los varios años tomando anticonceptivos orales, o tal vez la subida de glucosa que hubo en el embarazo, también podría haber sido el antibiótico para el flemón que me salió durante el quinto o sexto mes de embarazo... pero no sabremos nunca nada, podría ser un compendio de todas esas cosas juntas.
A día de hoy no lo sabemos.
Salimos del hospital alegres pero con un sabor amargo. No denunciamos la situación que se nos vino encima y a día de hoy creemos que no era la solución el denunciar por dinero, sino por negligencia médica. Nos fuimos con varios frentes abiertos.
Continuará...

martes, 1 de mayo de 2018

I wish a perfect love story 12

Pero antes de salir del hospital recordaba todas las tardes y algunas mañanas en la capilla del hospital, rezando. Allí me encontré con Dios y con un anónimo que dejaba cosas tan bonitas escritas como esta de Ramón Ángel Jara.
Madre
Hay una mujer que tiene algo de Dios
por la inmensidad de su amor,
y mucho de Ángel
por la incansable solicitud de sus cuidados.
Una mujer que siendo joven
tiene la reflexión de una anciana
y en la vejez
trabaja con el vigor de la juventud.

Una mujer que si es ignorante
descubre los secretos de la vida
con más aciertos que un sabio,
y si es instruida
se acomoda la simplicidad de los niños.

Una mujer que siendo pobre
se satisface con la felicidad de los que ama,
y siendo rica
daría con gusto su tesoro
por no sufrir en su corazón la herida de la ingratitud.

Una mujer que siendo vigorosa
se estremece con el vagido de un niño
y siendo débil
se reviste a veces con la bravura del león.

Una mujer que mientras vive
no la sabemos estimar
porque a su lado
todos los dolores se olvidan;
pero después de muerta,
daríamos todo lo que somos y todo lo que tenemos
por mirarla de nuevo un solo instante,
por recibir de ella un solo abrazo,
por escuchar un solo acento de sus labios ...

De esa mujer no me exijais el nombre
si no queréis que empape con lágrimas vuestro album,
porque ya la vi pasar en mi camino...

Cuando crezcan vuestros hijos,
leedles esta página y ellos,
cubriendo de besos vuestra frente,
os dirán que un humilde viajero
en pago del suntuoso hospedaje recibido,
ha dejado aquí, para ti y para ellos,
un boceto del retrato de su madre.
Ramón Ángel Jara

Me encontré con Dios y también con un par de caraduras de los grandes.
La historia de los caraduras comienza cuando decidí comprar una planta para ponérsela a la amatxu de Aranzazu. Decidí salir a la floristería más cercana del hospital y allí mirar qué opciones tenía. Segun la vi supe que era ella, la que quería, la que presidiera en el altar; una orquídea salvaje, totalmente encorvada,  que poseía 13 flores: 8 a un lado y 5 al otro. Los capullos más cerrados estaban en su parte superior y eran más en la zona de las 8 flores. Era preciosa, una Cymbidium blanca salvaje.
El caso es que delante del comprador le dije a mi marido:" la quiero poner en la capilla", y así fue.
Lo que no sabía es que al día siguiente desaparecería del altar. Estaba tan decepcionada que es como si me fuera importantísimo el reponerla. Pensaba, que alguien se la había llevado por lo bonita y llamativa que era.
Volvimos al sitio de compra y cuál fue mi sorpresa había una Cymbidium blanca salvaje; de 13 capullos y a pesar de tener dos más abiertos estaban separados en una rama con 8 a un lado y 5 al otro, era la misma... me puse histérica con los vendedores. Hasta que mi marido me calmo e intento hacerme ver que igual no era la misma. Pero ni hoy en día, ni aquel día, nadie me quita la sospecha de que la planta era la primera que yo compré. Por cómo reaccionaron los propios vendedores, uno histérico y otro pasota.
De hecho, lo siguiente que hice fue ir a hablar con el párroco para que estuviera atento con lo que yo había o estaba sospechando; existía una reventa de flores que se cogían de de la capilla, y lo llevaban  a cierto centro floral, donde unos caraduras jugaban hasta con los sentimientos de las personas.
Eso sucedería dentro de los pasajes vividos en el hospital, pero a partir del 13 de mayo, tendríamos muchos más pasajes para contar.
Continuará. ...

lunes, 30 de abril de 2018

I wish a perfect love story (11-2)

La niña apenas cogía peso y estábamos desesperados, porque veíamos como a los demás niños se les enseñaba a comer, pero a la nuestra ni lo intentaban.
En una de estas veces, era la hora de la merienda, al lado de Lorena se encontraba Amets, un niño cuya madre era de Zarautz. Su madre no siempre podía venir a verlo, pues trabajaba en hostelería y tenía otra niña a la que atender. El padre tampoco podía,  era un camionero dedicado al transporte internacional, sólo aparecería cada cierto tiempo por casa,( en el hospital nunca coincidimos). Sabiendo que Amets no iba a tener visita de su amatxo y sabiendo que dejaba siempre medio biberón, yo no me lo pensé mucho y me abalancé sobre aquel bibe, la tetina era super blandita y podría ver con mis propios ojos sí el instinto de succión se había perdido o lo estábamos dejando perder. Cuál fue la sorpresa... Lorena bebió del bibe de Amets. Enseguida se lo contamos a una enfermera, que estaba haciéndose la tonta, porque nos había visto las intenciones desde el principio, pero a mí parecer ella no tenía ninguna esperanza de que fuera a tomar ni un solo mililitro.
Eufórica y cabreada a la vez pedí hablar con el pediatra que llevaba el caso de mi hija. El doctor Rey era quien lo hacía. Me tuvo que pedir calma para que le contara aquella osadia y cuando pude hacerlo, todo sorprendido, me dijo:
- Esperaremos a mañana por la mañana, a primera hora es cuando el niño toma el bibe con más fuerza y comprobaremos si usted tiene razón.
Así lo hicimos y para grata sorpresa de todos Lorena había bebido cerca de 60 ml, para ella un montón. El pediatra nos dio la razón, la niña poseía el instinto de succión y no estaba siendo trabajando.
Cómo tan sólo nos quedaban  unos pocos gramos para el peso mínimo de salida del hospital decidimos no esperar a que las enfermeras le enseñarán a Lorena a tragar bien la leche, decidimos ser nosotros los que ya habiendo sido osados con su primer bibe fuéramos osados con el resto. Pedimos permiso para llevarnos a nuestra hija del hospital, y viendo cómo era nuestro comportamiento firme y normalizador con la situación, los médicos decidieron que sí. Era el 13 de mayo, el día en que saldríamos del hospital.
Tenía un precioso vestido de color crema guardado para el bautizo de mi hija, pero como ya estaba bautizada de urgencias, decidí que sería un buen día para su estreno. Se perdería un poquito en él, pero saldría guapísima a que la conocieran todos los que no habían venido al hospital a verla ,unos cuantos tíos y tías, incluido su propio hermanito Unai.
Fue una grata sensación, como si en casa todo fuera a ir mejor, e incluso pensábamos que todo podía cambiar, estaba contenta hacía mucho tiempo que no tenía esa sensación de pletoriedad, fruto de una gran ignorancia debo decir.
Continuará.....

miércoles, 18 de abril de 2018

I wish a perfect love story (11)

Para el 11 de abril habríamos alcanzado la cuna que hay en neonatos. Pasó de la incubadora a cuna, pero ya en la zona intermedia, era cuestión de ver la proliferación de Lorena y observar si iba o no iba cogiendo peso.
De mientras, mi obsesión por darle mi leche se había calmado. Tenía mucha leche y la posibilidad de sacarla rápidamente con el sacaleches eléctrico del hospital. A su vez, ya estaba lugubrando que iba a necesitar uno para después en casa. Ahí me acordé de un anuncio que había visto en la tienda de Prenatal, donde los servicios Medela ponían un teléfono de atención a los clientes, para prestar sus servicios con sacaleches de todos los tipos. Aquello sería mi solución para más adelante.
No sería hasta el 20 de abril cuando a Lorena le faltaban unos pocos gramos,  más o menos 500 gr, para salir. Habíamos pasado de cunas intermedias a las cunas finales; allí las madres con niños "normales" afianzaban  el sistema de lactancia escogido. Ya sólo estábamos los que teníamos niños que cogía muy poquito peso.
Recuerdo como mi marido a las horas de la alimentación, tras las visitas, dos al día, pidió a los responsables poder quedarse para sostener la jeringuilla que iba a parar a la sonda nasogástrica de unión con Lorena. Para él, ese era el mejor símil de cómo darle el biberón a Lorena. Puede que hubiera gente del personal del hospital que no lo entendiera, pero el caso es que desde allí nosotros ya habíamos empezado a buscar procesos de normalización con nuestra hija y su condición.
Continuará. ..