I wish a perfect love story 18

En esa Tximeleta Gela que ha ido de los 9 a los 13 años, nos hemos encontrado con; Eluska, Lurdes, Cintia, Paul, Elisa, etcétera, etcétera. Personas profesionales todas y como no, con Lorea Ugarte, la tutora de esta gela. Como siempre, hemos tenido una enorme suerte y si bien a esta hora estábamos requete contentos con nuestras auxiliares, con Lorea cambiaba el hecho de pertenecer a ASPACE y al principio yo era un poco reticente, pero se ha hecho querer porque es de enamorar; no sólo por  cómo se ha manejado con los niños en las diversas situaciones, sino que ella enamora por su forma de pensar y actuar... según pensamiento y sentimientos. En casa se ha ganado nuestro cariño y máximo respeto.
La Tximeleta gela ha supuesto un cambio de pensamiento en muchas personas; sobre todo a nivel educacional, personas que no creían que pudieran darse tales circunstancias para la inclusión social, pero es que nuestros niñ@s se han hecho querer entre todos los demás con una naturalidad apabullante. Han formado parte de las aulas como; música y psicomotricidad, han compartido txokos de manualidades, teatros y actuaciones para la comunidad, han celebrado alegrías y tristezas y se han dejado conquistar mutuamente a corazón abierto y eso nos ha llevado a gozar plenamente de cuatro maravillosos años.
Por cierto, deja un listado muy alto para el siguiente tutor, que cogerá la siguiente estapa a seguir. Etapa en la secundaria, etapa en un instituto de un pueblo cercano, en Mondragón. Donde los 5 más mayores de la Tximeleta gela se desplazarán y empezarán un caminar paralelo al que han  tenido con la Tximeleta gela. Esto implica: adaptaciones nuevas, nuevos horarios, nuevos compañeros, nueva comunidad, nuevos planteamientos de trabajo y todo ello con gran esfuerzo y dedicación. Ya lo iremos contando según lo vayamos viviendo, como siempre.
A todo este trayecto hubo que sumar el hecho de abrir una asociación llamada "Zu behar zaitut" que en castellano quiere decir "te necesito". Más que un intento puesto que estuvo abierta dos años y medio. Constó de  23 miembros en su haber, a mi parecer poquísimos, pues en aquello entonces a pesar de la crisis hubiéramos debido de ser un pueblo unido y haber hecho unión para sacar la Asociación de ocio y tiempo libre para la diversidad funcional que era el objetivo principal de esa asociación.
No sé muy bien que hice mal,  sólo sé que no salió adelante, eso que teníamos un sistema de retroalimentación;  reciclaje  de aluminio, pero ahí tampoco teníamos mucha ayuda a la hora de reciclar, sí a la hora de almacenar  material, sobre todo desde el sector peluquerías, de todos los alrededores de nuestro pueblo, pero no era suficiente, se precisaban manos amigas.
Me acuerdo haber invertido tantas horas en la Asociación, el reciclaje, el subir fotos de las actividades al facebook, el haberme encargado de fomentar charlas, etcétera, etcétera que dejé abandonada a mi familia por un tiempo.  Pero eso pasa un coste inmenso y es que la menda, es decir yo misma junto a mi familia, sufrí las consecuencias;  con un súper estrés, que desembocaría en un tratamiento psiquiátrico. Tuve que estar bajo tratamiento y en consecuencia admitir que yo sola no podía llevar toda aquella carga, sumada a la que ya tenía en casa. Una gran pena pues era uno de mis mayores sueños, sacar adelante aquella asociación. La cuál nadie de los socios quisó salvar. Lo único que queda de ella; es la alegría de haber llevado a los niños a hacer terapia con los caballos, que más que terapia era inclusión social mediante caballos, la enorme charla con las hermanas Arrieta sobre todo sobre el método Arrieta y su película, y la propia satisfacción de haber creado una red paralela que ayudaba cual bióloga fracasada a  hacer que el aluminio fuera reciclado. Dos maneras de amar en un mismo gesto, era lo que yo decía. Ahhh!! y sobre todo queda mi nombre Marisol zu behar zaitut en el Facebook y en todas mis redes sociales para recordarme que yo sí intenté sacar un gran proyecto adelante.
A día de hoy, nos encontramos que el tiempo ha pasado tan deprisa tanto que Lorena consta de 13 años y Unai de 17. Llevamos tres operaciones en los pies con Lorena para que pudiera estar en un bipedestador de pie y trabajar así las enormes ventajas que la supinacion ofrece, pero desde los 7 añitos más o menos dejamos de intentarlo porque si bien uno de los pies corrigió bastante bien,  el otro no, su deformidad en varo (hacia dentro), no hace posible el poder trabajar la puesta en pie por las enormes úlceras que le provocan los dafos. A ello sumamos su escoliosis que va avanzando.
Pero es a estos 13 años, cuando Lorena nos ha dado otra gran sorpresa y es que ha tenido temporadas en las que se negaba a comer; desesperación, rabia, desconcierto. El porqué otra vez en tu cabeza está taladrandola para averiguar la respuesta acorde. Vuelta a los médicos. Se le hace una ph-metría que  consiste en llevar todo un día una sonda anclada. Un aparato que mide la variación del pH del estómago. Esta prueba nos determina que la niña tiene un gran reflujo y que su esófago tiende a  quemazones constantes hay que intervenirla con una fundicupuntura de Nissen; consiste en hacer una pequeña corbata en la entrada del estómago para así evitar el reflujo, ya que las quemazones constantes de estos pueden provocar cáncer de esófago.
Agregar que la niña está muy delgadita 17 kg con 13 años y con una altura de 1'25 metros, está en percentiles "especiales" muy bajos. No ayudan para nada los periodos de decir NO a la alimentación y en busca de una solución para ahora y para posibles operaciones venideras, como la de las caderas, que ya se ve venir, es aconsejable hacerle junto a la fundícupuntura de Nissen una gastrostomia; consistente en abrirle un botón gástrico, para su alimentación.
Resulta rarísimo después de 13 años habiendo peleado tanto y habiendo enseñado a comer a mi hija como ahora la vida te vuelve a dar un palazo tan grande, yo que subía sus vídeos de comida a YouTube, para enseñar a otras madres que si trabajas la deglución puede deglutir mejor. Ahora me veo en la transición de tener que abandonar de nuevo otro barco. Esto me lleva otra vez a un tratamiento psiquiátrico para afrontar la depresión y así seguir el día de hoy luchando junto a mi niña para superarlo.
Sigo intentando mantener mi mente creativa y hacer cosas como escribir: cuentos, relatos, poesías, etcétera que hagan emocionar a la gente, sigo subiendo mi historia a mi blog, sigo mandandoselo a mis mejores amigos, sigo haciendo participe al mundo que lo quiera ver y leer y que todos podamos irnos superando.
Gracias por haber llegado a esta primera parte de I wish a perfect love story ahora viene un cambio en nuestras vidas; la gastro, la secundaria, etcétera, etcétera. Gracias a los lectores de este relato, a Hortensia Outeriño, una hermanísima amiga que nos ha brindado su casa para pasar inmensas vacaciones con ella y su familia y así poder gozar de descansos. A Juan Carlos De la Cruz Conde amigo de la Universidad y doctor en Biología, eskerrik asko Ainhoa Aranbarri andereño de sonrisa perpetua y compañera objetiva de mi blog, Gracias a Tere Benito por sus ánimos y a mi familia como no por estar de base y a todos, todos los que os habéis ido sumando poquito a poco a este proyecto. Gracias por leer mi blog y mi historia de todo corazón mil gracias.
Continuará. ..

I wish a perfect love story 17

Tras Sandra llegaría Iosune, otro amor de persona, ya no por ser la auxiliar perfecta, sino por como pensaba a nivel de persona. Con Iosune Lorena tenía un feeling especial. Era de comprensión fuerte, alta, pero firme y buena como el pan, por cierto, con un salero que ni que estuviéramos en Sevilla. Una barbaridad de persona. La manejo tan bien que la primera excursión que Lorena hizo, la hizo con ella, porque la veíamos preparadísima. Incluso se atrevió a darle una tortillita francesa poco hecha a  Lorena, con lo cual a nosotros nos demostró no solo tener confianza en lo educativo, sino que en; el uso y el desuso podía ayudar a Lorena a tragar sólidos, como nosotros hemos defendido en numerosas ocasiones sin que apenas nadie nos creyera. Ella se hizo participe y por eso es la que más se acerca a la perfección de auxiliar que hemos tenido, sin menospreciar ni una migaja al resto claro está.
La etapa escolar en Jose Arana fue hasta los 7 años. Hoy lo cuento en un pis pas pero, la realidad es que hubo días que tenía que correr: correr para coger a Unai del cole, cuando  aún tenía a Lorena en casa, correr para darles la merienda y a Lorena muchísimas veces en el coche de cualquiera de las maneras, había que amoldarse puesto que no teníamos para costear a una persona y tampoco la ayuda de los de casa era para tirar cohetes. Los primeros años donde buscábamos una vivienda con dignidad para vivir con una persona en silla de ruedas, primeros años donde mucha familia ni fu ni fa porque Lorena era un gran reto y el desconocimiento y la ignorancia no nos los acercaban. Tónica que ha perdurado durante muchos años. Primeros años corriendo para ser una mujer activa; que atiende la casa, dos niños, un marido, un poquito de ella y alguna que otra cosa más que luego contaré.
Distinguir un día cualquiera que sería algo así como: levantarse a las 7 de la mañana, eso si no hay médicos a la vista. Prepararla una hora, desayunar otra horita, no nos la quita nadie. El día comienza  ralentizado y meneandose activamente, las dos cosas a la vez, es un tengo que arrear pero a un ritmo que lo marca Lorena. Llevamos a un niño al cole y a la otra según según la escuela; si es día de ir a ASPACE se la han llevado en la ambulancia y luego la acercarán ellos. Si no, la llevaré yo más tarde a Jose Arana. En la escuela los primeros años la  estimulaban estando con los demás bebés y con niñ@s más mayorcitos, también la trabajaban con una escayola para trabajar la sedestacion y más tarde con un bipedestador para ponerla de pie. En ASPACE, Itziar sería la encargada de estos primeros años, allí de pequeñita la dejábamos  sólo un par de horitas en la guardería,  luego fue quedándose más, hasta las 4 y las 6 horas, esto cuando me ofrecieron el poder trabajar en el mismísimo comedor con el resto de la chavalería, un trabajo que por cierto, me ayudó muchísimo en el plano personal, como ya he dicho anteriormente.
Cuando llegaba la tarde, la solía recoger primero a la Chiqui y luego a Unai. Si era martes o jueves, a partir del añito y medio, nos tocaría día de piscina con lo cual tocaba correr aún más. Sino era día de pasear más relajadamente. Pero trabajar en la piscina nos supondría a pesar del esfuerzo; el darle calidad de vida Lorena, reforzando su sistema inmune, movilizandole las articulaciones, relajandola, integrandola socialmente, etcétera, etcétera. ..suponía correr todo el día pero aún teníamos las fuerzas necesarias para avanzar.
Destacar las veces que cantábamos bertsos en la sala de cambio de la piscina en Aretxabaleta. Epoca en la que uno no sabe qué hacer para entretener a Lorena, que se mantuviera contenta mientras le cambiábamos. También me acuerdo que nos hablaban del otro lado de las aldagelas, los cambiadores, y nos preguntaban por remedios y nosotras no conocíamos a esas personas, pero respondíamos con lo que sabíamos. Era una época de locos... correr y correr.
Total que los días de piscina era llegar a casa y acabar reventaditas y los primeros añitos me llevaba a los dos niños a las extraescolares y acabábamos exhaustos. Sin olvidarme de Carlos, que hacía las partes de todo lo que suponía el llevar una casa.  Eramos todos los que acabábamos cansados. La llegada a casa era motivo de alegría. Era cambiarnos, cenar y a la cama a descansar. Por cierto, Lorena siempre ha dormido bastante bien lo cual era de agradecer, puesto que el descanso era por el bien de ella y por el nuestro.
Tras esos 7 años cambiamos de colegio y pasamos a la primaria dónde Iosune la última cuidadora seguiría ayudando a Lorena. Estaríamos a unos 3 km de casa y la relación ASPACE -Educación seguiría igual. A la mañana estaría en ASPACE y a la tarde estaría entre la comunidad escolar.
El gran esfuerzo de todo esto llegaría al cabo del primer ciclo de primaria donde a la niña con 9 años se le plantea; el ir a ASPACE centro de día, o a la otra propuesta, formar parte de un proyecto de gela de Aspace estable en uno de los dos colegios del pueblo un colegio público donde otra madre con otro niño con parálisis había seguido el mismo proceso.
Junto con otr@s 6 madres-padres que en otros distintos centros de la comarca habían hecho idénticamente lo mismo; apostar por la educación de estos niños, por una inclusión social plena. La puesta del conjunto de madres-padres  dió su fruto y se abrió un aula  estable en el colegio Luis Eceiza de Eskoriatza: la Tximeleta gela.
Cuánto esfuerzo y años para conformar entre tod@s lo que suponía una verdadera realidad, era una gela para la inclusión social. Cuando digo todo@s incluyo; al Departamento de Educación, al Berritzegune, intercesor entre educación y ASPACE , a ASPACE mismo, a la comunidad escolar como era Luis Eceiza, y como no al resto de las familias que habíamos empezado con todo este reto. Tod@s juntos conseguimos aunar  las perspectivas para sacar un pro a la situación tan difícil que se da en estos casos, un pro a favor de la inclusión social, dejando la exclusión al margen.
Hoy por hoy, ahí seguimos en esta Tximeleta Gela que con tanto cariño nos ha cogido desde los 9 años, donde desde una manera más estable vamos rodando el día a día para que éste sea lo más perfecto posible en nuestras vidas. 
Continuará. ..

I wish a perfect love story 16

Pero sería en septiembre del 2005, cuándo vendría uno de los grandes cambios en el sistema educativo y en nuestras vidas, puesto que nos planteábamos  llevar a Lorena unas horas a la guardería igual que a cualquier otro niñ@, eso me permitiría a mí descansar unas horitas y despejar mi mente tan saturada de incógnitas y  "desincógnitas".
Sería la guardería donde iba mi hijo la que nos abrió las puertas y viendo nuestras necesidades puso una chica de auxiliar para Lorena en la gela(clase) de 0 añitos, la seaska gela. Janire era la chica que con apenas 18 años cogí a mi hija en brazos y la trataría igual que al resto de los bebés, ¡claro está! dentro de su desconocimiento. Lo hizo ¡fenomenal!, igual que todo el claustro de profesores, la niña formaba parte de un grupo comunitario y eso a nosotros nos daba fuerzas.
Irían pasando los primeros añitos y el claustro velaría por el bienestar de Lorena poniéndole una fisio una vez al mes, de guía, que se complementaría con las tres veces que la teníamos en ASPACE.
Ese  invierno estrenariamos  casa, no sin antes haber intentado conseguir una de protección oficial adaptada.
Estaba Edurne como asistenta social del pueblo, era de Oiartzun, hacía la baja de Agurtzane la asistenta que nos pertenece. Ella nos consiguió una reunión con el alcalde por aquello entonces. No diré  quién es pues ni se merece ser nombrado. El alcalde y un par de concejales, la de Urbanismo y otro más. Les llevaba dos cartas firmadas: una por Gaztañaga, el neurólogo y otra por David el fisio de Lorena en ASPACE. Exponiendo la situación de la niña en aquello entonces y determinando un futuro no muy halagüeño, pero ni con esas. Exigiamos poder optar a una casa de protección oficial en el pueblo adaptada, por aquello entonces había dos vacías. A cambio de nuestra casa y si  había que poner un poco más de dinero pues lo poníamos. Cuál fue la respuesta del partido que gobernaba, un NO como una catedral. Que nos buscaramos la vida como pudiéramos vendiendo nuestras pertenencias y comprando otra casa. Eso fue lo que finalmente nos quedó como salida, con un volver a hipotecarnos extra. Nunca olvidaremos el haber recibido esa  negación por parte del Consistorio, aquello era para haberlo denunciado al Defensor del Pueblo, que nuestro caso era el Ararteko. No lo hicimos de nuevo y acallamos otra injusticia.
Algunos os preguntareis y ¿por qué otra casa? pues porque la nuestra era pequeña; 80 metros cuadrados con pasillos estrechos, baño pequeñito sin adaptar, puertas de anchura a resolver y que carecía de ascensor en la comunidad. Comunidad a la cual también le preguntamos por la puesta del ascensor y cuya respuesta fue otro NO, de ahí la búsqueda de una casa por no tener enfrentamientos con 11 vecinos e imponer algo que nos correspondía por ley.
Encontrariamos una casa cercana a la nuestra pero adecuada a  nuestro problema. Faltarían algunas cosas, pero ya llegaría o llegará el tiempo de adecentarla. No quisiera acabar este pasaje sin un recuerdo: me acuerdo de un comentario de la concejala de Urbanismo salido de tono;
-¡ pues ya habrá pronto un chip inventado por los chinos para estos casos!
Yo me considero una gran ignorante pero a veces hay gente en puestos superiores que nos ganan. Cerremos un tupido velo sobre este inciso y miremos hacia algo más positivo.
Tras Janire vendría Ana; un amor de persona que coincidía en ser una auxiliar un poquito más que docente.  Uno de sus dos hijos encima coincidiría con el mío en clase, fue toda una segunda auxiliar volcada en Lorena con gran profesionalidad. Por aquello entonces, recuerdo que empezamos a darle puré a Lorena a la hora de comer, puesto que a mí la guardería me habría ofrecido poder  trabajar en la cocina para dar en el comedor las comidas. Eso que parece un gesto y no más, fue todo un acierto, puesto que trabajar entre niños me ayudó a superar y a entender muchísimos ámbitos y etapas de lo que es la vida de un niñ@ y todo lo que respecta a su educación. Estar entre profesionales no hacía más que aunar en que yo tuviera un mejor conocimiento tanto a nivel de madre, como de persona que necesitaba alimentarse de sabiduría. Rosa Elizburu fue la profesora que me abrió la puerta de educación y encima me dió  un trabajo. Ana encima fue amiga, lo cual hizo fraguar muchos más conocimientos, y el resto del profesorado fue un apoyo constante para estar en la comunidad como un ejemplo de familia más.
Aunque no todo eran risas y un buen caminar, también había momentos de tensión, el ir y venir de los médicos sin  prosperar como ontogenicamente avanzan otros niños, el reto de tener que defender la postura de que la niña debía, a nuestro entender, ser una más entre la comunidad escolar y la postura de defenderla todos los años ante una entidad como es el Berritzegune... desgastaba psicológicamente muchas veces. Puesto que aunque tuvimos la enorme suerte, de constar en todo momento, con grandes profesionales que nos escuchaban y empatizaban en gran medida, suponía que todos los años entrabamos a debatir una cuestión que no tendría ni por que cuestionarse, a mí parecer.
El Berritzegune era el mediador que educación ponía justamente para mediar entre ASPACE, como centro que manda sobre Lorena y educación, algunos consideraban que Lorena debía de estar solo en ASPACE, pero conseguimos demostrar más adelante como se podían complementar perfectamente en las dos entidades.
Durante el tiempo que estuvo con Ana mi hija se ponía un ratito con escayola de pie, hasta que la pusieron en un bipedestador para trabajar la supinacion. Durante ese período ella le daba de comer, me acuerdo de una anécdota muy impresionante, para mí.
Un mediodía en la cual la ambulancia que  traía a  Lorena llegaba  con retraso, puesto que había tenido un percance en el camino, yo pensaba para mis adentros; "esta niña vendrá con un hambre feroz". Cuando Ana la puso a comer no fue capaz de darle de comer, estaba ella en la sala de psicomotricidad y Miren Arrietaleanibeascoa, otro amor de andereño, en la cocina, comiendo. Ana vino a decírmelo:
- ¡se la habrá pasado la hora de comer!- pensó.
Fue entonces, cuando por un momento, me puse yo a darle y fue a su vez la primera vez que Lorena en 15 minutos habría devorado el plato, rapidísimo. Ahí empecé a ver que entre el maestro y el alumno también hay distanciamientos. Ana quedó estupefacta y Miren pensó que Lorena ese día tenía ganas de que su madre le diera de comer. Personalmente, siempre he pensado que no era un buen día en la vida de Ana y que algunas veces los problemas personales no dejan hacer una labor bien.  Aprendí que Lorena  captaba muy bien, todas las emociones del ambiente. Ana tenía problemas personales en casa y aunque no los expandia a los cuatro vientos,  si se hacían notar en su forma de ser, y la que mejor los captaba a mí entender, era Lorena.
De esta experiencia aprendí a ver decir que no a mi hija, cuando rechazaba y cerraba su boca ante la comida, ante una situación de enfado, poniendo morritos o enfurruñandose, como por ejemplo: lo mismo pasaría con el puré de lentejas, no le gustaban nada y su manera de comunicarlo era; no abrir la boca y poner su ceño fruncido enmitiendo su protesta. (¡Esto no quiero!).
Sería sobre estas alturas de la vida, cuando me planteé abrir una asociación para niños con diversidad funcional en el mundo de la parálisis cerebral que aunara en pro de la inclusión social en el marco del ocio y tiempo libre, para ello me arme de fuerzas y creé un teatro,  donde contaría a toda la comunidad y qué consistía en; un proyecto de diversidad, más lo que supuso para nosotros la parálisis cerebral de mi hija.

http://zubeharzaitut.blogspot.com.es/2013/10/?m=0
Acudieron muchísimas personas del pueblo y una amplia parte del claustro también vino. A  pesar de tan sólo haber obtenido 350 €, me sentí realizada. Era como si fuera algo que tenía que hacer, un deber como madre.
Aquellos 350 €, los invertiría en realizar el primer papeleo de la asociación y medio para comprar unos imanes para que la gente aprendiera a reciclar el aluminio; al cual no se le pega el imán y diferenciarlas  de las aleaciones con el acero a las que si. Pero aquello vendría más adelante.
Tras Ana llegaría  Sandra una chiquita muy maja, jovencita, que la sacaba de aquí para allá con un garbo increíble.
Continuará...

I wish a perfect love story 15

Primero, me organice con la comida; horario de cada dos horas y media sacarme la leche con el Medela eléctrico para dársela a la niña. Cogería un cuaderno donde ir apuntando no sólo las horas de las tomas,  sino también las cantidades que tomaba la pequeña, así como el resto que dejaba a veces. Guardaría la leche en el congelador porque la niña empezó con unos 65 ml  aproximadamente y el gavaje del biberón estaría en 100 mililitros. Así vería si iba en aumento, también controlaría el peso de la toma total del día, el pis, las cacas. Sobre el mes de julio ya alcanzaría a pasar de 100 mililitros por toma. Y  durante el verano habríamos conseguido tomar los 590 ml al día, para ella una gran cantidad. Seria julio, con casi 4 meses, empezamos  los primeros contactos en ASPACE, primero en Donosti y luego en Bergara. Allí Marta nos esperaría para enseñarnos los primeros movimientos de psicomotricidad a trabajar y de cognición sobre sí misma para el bebé. Marta fue de gran ayuda psicológica puesto que a la vez que atendía al bebé, nos ayudaba a los padres a afrontar dudas sobre el mundo de la parálisis. Por aquello entonces, solíamos bajar a Bergara a un colegio en el que tenían unas gelas para tratar a los niños afectados y encauzados por ASPACE. Algunos estarían en  gelas estables y otros en tratamientos externos que es como nos acogían a nosotros. Marta me apunto los ejercicios en una hoja, son los que a día de hoy todavía se tienen que realizar muchas veces:
- mover los brazos y las piernas estirandolas y pedaleando.
- ponerla en postura de sedestacion
- estirar los brazos hacia atrás haciendo que nada.
- coger los objetos en la línea media
- abrir manitas con diferentes texturas
- voltear
- rastrear
- apoyar laterales manos y codos
- apoyos de plantas del pie
- mantener linea media (suspensión en el aire)
- postura de gato en rulo
- boca abajo estirar los brazos
- postura de sentada con piernas abiertas y rodillas estiradas
- estimular verbalmente para un seguimiento a un objeto sonoro,etcétera.
Una larga lista que a día de hoy es trabajada de igual manera, aunque hoy suponen 12 años más.
El verano fue ir de médicos a médicos para que su desarrollo fuera controlado. El mes de agosto lo pasaríamos, eso sí durante un par de semanas, en una casa que mi tía nos había dejado en un pueblecito de Cáceres. Ella poseía una casa con piscina y es así como creíamos que podríamos trabajar mejor a la pequeña.
También, nos dio tiempo para cometer  ciertas burradas cómo fue ir a ver a; una medium, curandera, pitonisa del futuro. Sería ir hasta Abrantes(Portugal), a pasar un fin de semana, para que nos contarán aquello que queríamos oír; que la niña iba a ir mejorando muchísimo, que iba incluso a andar, ( lo que no nos dijo si valdría fuera del agua jejejejeje ),que iba a hablar,etc. Como tontos gastábamos el dinero pensando que habría una cura o una planta que trajera la gran mejora.  Aunque yo siempre he pensado ...que ciegos estábamos para no querer ver toda nuestra realidad y eso es fruto de no enfrentarse al sufrimiento. Probariamos con terapias alternativas los primeros años de vida, como la homeopatía, que cree que la esencia cura. Más sería a partir de septiembre cuando iríamos buscando un osteópata,  sólo en gastos e ibamos una vez al mes, mes y medio, eran 50 € más 10 € de autopista hasta San Sebastián... qué ciegos Dios mío!!. Siempre nos repetían viene un cambio, un cambio muy grande y el cambio nunca llegaba y nunca llegó. Pero el fruto de la desesperación nos hacía probar de estas alternativas,incluso hicimos Vojta, una terapia que en principio parecía muy buena pero era imposible para mi hija. Con ella otros 50 € se fueron durante dos años, con una periocidad de una vez al mes.
Una vez, en la consulta de Gaztañaga, el neurólogo, recuerdo que mientras estábamos sentados atendidos, entró la enfermera y dirigiéndose a él, le dijo:
- la familia de fulanito se ha llevado el expediente entero, lo ha robado.¿Qué hacemos?.
A lo que Gaztañaga le respondió tranquilamente:
-¡ya volverán y tendrán que traerlo!. si no ¡que les vaya bien!.
Nos explicó como había familias que creían en la técnica de implantación de células madre en el cerebro, intervención que se realizaba en Estados Unidos. Intervención que no está dando buenos resultados, puesto que si no ya la hubieran implantado en muchos otros sitios. Nos invitó a que no buscaramos la solución a lo que no la tiene. Fue muy dolorosa su respuesta pero fue el que nos dijo la verdad y a la cara, de ahí en adelante, se consolidó una buena relación entre nosotros y el neurólogo que fue de suma importancia para no hacernos perder nuestro tiempo y tampoco nuestro dinero, el cual gracias a Dios también ha sido el justo; porque hemos visto a familias que cuanto más dinero tenían, más burradas hacían. Eso si, me hubiera gustado en este aspecto tener más dinero para hacer la única terapia que creo que ayudaría a mi hija a parar la deformación y la atrofia muscular;  es la terapia del Therasuit pero hoy por hoy, no tenemos los recursos suficientes para ir por esa vía, la única que sí tiene sentido; no para obrar milagros, pero si para dar calidad de vida.
Continuará. ...

I wish a perfect love story 14

Esperando cambios en varios de esos frentes, lo primero que nos encontramos al llegar a casa fue: a Unai, él estaba estupefacto e indeciso a la vez sobre cómo debía de comportarse con su hermana. Un niño de 3 añitos que esperaba la foto con su hermana, foto la cual llevaría junto a sus compañeros cómo era la tradición en la ikastola. Tradición, entre muchos de sus amigos que habían tenido la experiencia de convertirse en hermanos mayores; niños que se destronaban de su reinado.  En este caso, con una gran dependencia frente al tiempo que había que no sólo dividir entre dos. Puesto que para con Lorena sería el tiempo total. La dedicación no podría igualarse entre ambos por mucha igualdad que como madre quisiera.

El mayor frente que se nos abría ahora era el familiar. Poca gente vino a visitar a Lorena a su llegada a casa, es algo que se dejó sentir esa tarde. Pero sería una tónica a la que íbamos a tener que acostumbrarnos. Lorena suponía una puerta al desconocimiento pero no sólo para la familia también lo fue en primera instancia para nosotros.

 Se nos derivo al centro de Aspace para que aprendiéramos el conocimiento por el mundo de la parálisis cerebral.Aunque  nos acogieron a partir de los 4 meses, siempre existía una esperanza de que la niña mejoraría muchísimo, de que podría andar, expresarse y ser autosuficiente a su manera. No queríamos ver lo que significaban las palabras parálisis cerebral de alto grado, tetraparesia, retraso profundo,... hay que pasar diferentes fases desde la aceptación hasta la propia negación de la situación, pasando por estadios de euforia hasta acabar en una resignación que aunque es perenne, trae calma y sosiego al saber de las condiciones antes expuestas.

El estar en casa, durante la primera fase de conocimiento, da por un lado; inquietud, frente a una exposición ante la comunidad, tranquilidad y relajación, porque estás en tu propia casa y en el entorno que va a coger a Lorena tal y como era y es. Aunque esa misma tranquilidad, debo decir, a mi persona le supuso una traición. Por un lado, el desconocimiento de comprender lo que suponía la condición de mi hija y por otro lado, el alcance de todo lo que abarcaba. Todo ello,  me llevo a pensar que yo no iba a poder sacar aquel bebé adelante.

Una tarde, mi madre que venía los primeros días a acompañarnos a los paseos, ya que había guardado unos días laborables para ayudarme, se acercó a mí y me dijo:

-¡Si ves que no puedes con la niña déjala en una institución, pero tú tienes otro niño por el que vivir, por tu marido y por ti, luego no hagas ninguna burrada.!

 No sé como supo que mi mente estaba pensando en maneras de suicidio; porque no divisaba alternativa para poder seguir al frente. Más sus palabras hicieron tal efecto que desde entonces no hubo malos pensamientos sólo buenos; como los de Conny Méndez, en su libro:" Piensa lo bueno y se te dará".

 Yo quería aquella niña y la quería en base a crear un estado de igualdad frente a mi otro hijo, aunque las condiciones, limitaciones y necesidades fueran diferentes. Cogí fuerzas y decidí que a pesar de no ser la mejor madre del mundo, si intentaría ser la madre que esa niña preferentemente necesitaba.  Una madre para lo bueno y para lo malo, una madre que da la cara por ella ...porque la quiere tal y como es y no pretende ser más límite de los que aquella niña ya con sus condiciones había traído a este puñetero mundo.

Luego el suicidio no es opción, pero determina una racha de malos pensamientos que hay que encauzar a tiempo y de la mejor de las maneras. No sería todavía la época de ir al psiquiatra, pero si la de salir a la calle con un bebé con grandes limitaciones.

 La primera foto con mi hijo sería la que llevaría a clase anunciando que ya tenía una hermanita. Se la hicimos la tarde nada más llegar del hospital, estaba nerviosísimo mi hijo pero el retrato mostraba: no celos, ni entusiasmo, más bien estupefacción, no saber cómo cogerla ni por dónde... igual que sus padres.

 Todos estábamos con la misma preocupación; ¿cómo sacamos adelante a una niña con parálisis cerebral?

Continuará.....

I wish a perfect love story 13

Antes de irme escribí una carta a los doctores y figuras hospitalarias encontradas en neonatos,  por todo lo que me habían suscitado, pero cuando se la leí a mi marido él no quiso que la entregara. Ahora que recopilo en mi memoria todo lo vivido, creo que describe de una forma importante lo que estaba sintiendo y por eso lo cuento, dice así.

CARTA A NEONATOLOGIA

Creo importante hacer saber que hay dos detalles importantísimos a mejorar en neonatologia.
1) Sin dudar ni infravalorar la enorme profesionalidad de todos los que trabajan en neonatologia; tanto médicos, enfermeras, como auxiliares, etcétera pienso que hay un descuido importante a la hora de transmitir y comunicar no sólo noticias sino también el cariño a los bebés.
  NOTICIAS: no se pueden dar esperanzas cuando técnicamente se cree que no las hay, pero he sentido más de una vez como las miradas y las expresiones esperaban que ante tan fuerte temporal nos derrumbamos como padres y perdiéramos la ilusión de dar todo nuestro amor a lo que uno más quiere; su hijo.
AMOR: independientemente del tipo de encefalograma que un bebé muestre; sea plano, normal o anómalo, el amor y el cariño con que un bebé merece ser tratado es indistinto para unos u otros. La  indiferencia y la frialdad de algunos no hace bien a un niño que necesita más que nunca calor ya que permanece alejado del ser que hasta ahora lo protegía y cobijaba; su madre. Importantísima la positividad en la vida y mirar siempre por un futuro mejor, alejando cualquier tipo de negatividad, pero siempre dentro de la realidad.
2) Con menor importancia, pero a reseñar; creo que unos padres tienen derecho de estar con su hijo en las mejores condiciones que se pueda y si el tramo a recorrer todos los días es largo, el ofrecimiento por parte del hospital para poder descansar un ratito, de ordenar, valorar y asimilar ciertas noticias también debe tenerse en cuenta. Sobre todo en estos casos y digo padres no digo madres, únicamente se refiere al cuarto de descanso para madres.
Pido perdón de antemano porque no trato de ofender a nadie sólo hacer eco de lo que mi corazón ha sentido ya que desde el instante que deje de sentir que mi niña no se movía en mi vientre, los sentimientos han ido aflorando hasta tenerlos a flor de piel, espero sirvan para algo.
Gracias.
Los padres de Lorena Sajeras.

Pero antes de irnos nos dijeron las causas por las que se habría producido la parálisis: una trombosis masiva en la placenta y una corionitis amniotica.
El porqué quedaría sin definir.
Yo todavía me preguntó hoy día, si podrían haber sido los varios años tomando anticonceptivos orales, o tal vez la subida de glucosa que hubo en el embarazo, también podría haber sido el antibiótico para el flemón que me salió durante el quinto o sexto mes de embarazo... pero no sabremos nunca nada, podría ser un compendio de todas esas cosas juntas.
A día de hoy no lo sabemos.
Salimos del hospital alegres pero con un sabor amargo. No denunciamos la situación que se nos vino encima y a día de hoy creemos que no era la solución el denunciar por dinero, sino por negligencia médica. Nos fuimos con varios frentes abiertos.
Continuará...

I wish a perfect love story 12

Pero antes de salir del hospital recordaba todas las tardes y algunas mañanas en la capilla del hospital, rezando. Allí me encontré con Dios y con un anónimo que dejaba cosas tan bonitas escritas como esta de Ramón Ángel Jara.
Madre
Hay una mujer que tiene algo de Dios
por la inmensidad de su amor,
y mucho de Ángel
por la incansable solicitud de sus cuidados.
Una mujer que siendo joven
tiene la reflexión de una anciana
y en la vejez
trabaja con el vigor de la juventud.

Una mujer que si es ignorante
descubre los secretos de la vida
con más aciertos que un sabio,
y si es instruida
se acomoda la simplicidad de los niños.

Una mujer que siendo pobre
se satisface con la felicidad de los que ama,
y siendo rica
daría con gusto su tesoro
por no sufrir en su corazón la herida de la ingratitud.

Una mujer que siendo vigorosa
se estremece con el vagido de un niño
y siendo débil
se reviste a veces con la bravura del león.

Una mujer que mientras vive
no la sabemos estimar
porque a su lado
todos los dolores se olvidan;
pero después de muerta,
daríamos todo lo que somos y todo lo que tenemos
por mirarla de nuevo un solo instante,
por recibir de ella un solo abrazo,
por escuchar un solo acento de sus labios ...

De esa mujer no me exijais el nombre
si no queréis que empape con lágrimas vuestro album,
porque ya la vi pasar en mi camino...

Cuando crezcan vuestros hijos,
leedles esta página y ellos,
cubriendo de besos vuestra frente,
os dirán que un humilde viajero
en pago del suntuoso hospedaje recibido,
ha dejado aquí, para ti y para ellos,
un boceto del retrato de su madre.
Ramón Ángel Jara

Me encontré con Dios y también con un par de caraduras de los grandes.
La historia de los caraduras comienza cuando decidí comprar una planta para ponérsela a la amatxu de Aranzazu. Decidí salir a la floristería más cercana del hospital y allí mirar qué opciones tenía. Segun la vi supe que era ella, la que quería, la que presidiera en el altar; una orquídea salvaje, totalmente encorvada,  que poseía 13 flores: 8 a un lado y 5 al otro. Los capullos más cerrados estaban en su parte superior y eran más en la zona de las 8 flores. Era preciosa, una Cymbidium blanca salvaje.
El caso es que delante del comprador le dije a mi marido:" la quiero poner en la capilla", y así fue.
Lo que no sabía es que al día siguiente desaparecería del altar. Estaba tan decepcionada que es como si me fuera importantísimo el reponerla. Pensaba, que alguien se la había llevado por lo bonita y llamativa que era.
Volvimos al sitio de compra y cuál fue mi sorpresa había una Cymbidium blanca salvaje; de 13 capullos y a pesar de tener dos más abiertos estaban separados en una rama con 8 a un lado y 5 al otro, era la misma... me puse histérica con los vendedores. Hasta que mi marido me calmo e intento hacerme ver que igual no era la misma. Pero ni hoy en día, ni aquel día, nadie me quita la sospecha de que la planta era la primera que yo compré. Por cómo reaccionaron los propios vendedores, uno histérico y otro pasota.
De hecho, lo siguiente que hice fue ir a hablar con el párroco para que estuviera atento con lo que yo había o estaba sospechando; existía una reventa de flores que se cogían de de la capilla, y lo llevaban  a cierto centro floral, donde unos caraduras jugaban hasta con los sentimientos de las personas.
Eso sucedería dentro de los pasajes vividos en el hospital, pero a partir del 13 de mayo, tendríamos muchos más pasajes para contar.
Continuará. ...