Primero, me organice con la comida; horario de cada dos horas y media sacarme la leche con el Medela eléctrico para dársela a la niña. Cogería un cuaderno donde ir apuntando no sólo las horas de las tomas, sino también las cantidades que tomaba la pequeña, así como el resto que dejaba a veces. Guardaría la leche en el congelador porque la niña empezó con unos 65 ml aproximadamente y el gavaje del biberón estaría en 100 mililitros. Así vería si iba en aumento, también controlaría el peso de la toma total del día, el pis, las cacas. Sobre el mes de julio ya alcanzaría a pasar de 100 mililitros por toma. Y durante el verano habríamos conseguido tomar los 590 ml al día, para ella una gran cantidad. Seria julio, con casi 4 meses, empezamos los primeros contactos en ASPACE, primero en Donosti y luego en Bergara. Allí Marta nos esperaría para enseñarnos los primeros movimientos de psicomotricidad a trabajar y de cognición sobre sí misma para el bebé. Marta fue de gran ayuda psicológica puesto que a la vez que atendía al bebé, nos ayudaba a los padres a afrontar dudas sobre el mundo de la parálisis. Por aquello entonces, solíamos bajar a Bergara a un colegio en el que tenían unas gelas para tratar a los niños afectados y encauzados por ASPACE. Algunos estarían en gelas estables y otros en tratamientos externos que es como nos acogían a nosotros. Marta me apunto los ejercicios en una hoja, son los que a día de hoy todavía se tienen que realizar muchas veces:
- mover los brazos y las piernas estirandolas y pedaleando.
- ponerla en postura de sedestacion
- estirar los brazos hacia atrás haciendo que nada.
- coger los objetos en la línea media
- abrir manitas con diferentes texturas
- voltear
- rastrear
- apoyar laterales manos y codos
- apoyos de plantas del pie
- mantener linea media (suspensión en el aire)
- postura de gato en rulo
- boca abajo estirar los brazos
- postura de sentada con piernas abiertas y rodillas estiradas
- estimular verbalmente para un seguimiento a un objeto sonoro,etcétera.
Una larga lista que a día de hoy es trabajada de igual manera, aunque hoy suponen 12 años más.
El verano fue ir de médicos a médicos para que su desarrollo fuera controlado. El mes de agosto lo pasaríamos, eso sí durante un par de semanas, en una casa que mi tía nos había dejado en un pueblecito de Cáceres. Ella poseía una casa con piscina y es así como creíamos que podríamos trabajar mejor a la pequeña.
También, nos dio tiempo para cometer ciertas burradas cómo fue ir a ver a; una medium, curandera, pitonisa del futuro. Sería ir hasta Abrantes(Portugal), a pasar un fin de semana, para que nos contarán aquello que queríamos oír; que la niña iba a ir mejorando muchísimo, que iba incluso a andar, ( lo que no nos dijo si valdría fuera del agua jejejejeje ),que iba a hablar,etc. Como tontos gastábamos el dinero pensando que habría una cura o una planta que trajera la gran mejora. Aunque yo siempre he pensado ...que ciegos estábamos para no querer ver toda nuestra realidad y eso es fruto de no enfrentarse al sufrimiento. Probariamos con terapias alternativas los primeros años de vida, como la homeopatía, que cree que la esencia cura. Más sería a partir de septiembre cuando iríamos buscando un osteópata, sólo en gastos e ibamos una vez al mes, mes y medio, eran 50 € más 10 € de autopista hasta San Sebastián... qué ciegos Dios mío!!. Siempre nos repetían viene un cambio, un cambio muy grande y el cambio nunca llegaba y nunca llegó. Pero el fruto de la desesperación nos hacía probar de estas alternativas,incluso hicimos Vojta, una terapia que en principio parecía muy buena pero era imposible para mi hija. Con ella otros 50 € se fueron durante dos años, con una periocidad de una vez al mes.
Una vez, en la consulta de Gaztañaga, el neurólogo, recuerdo que mientras estábamos sentados atendidos, entró la enfermera y dirigiéndose a él, le dijo:
- la familia de fulanito se ha llevado el expediente entero, lo ha robado.¿Qué hacemos?.
A lo que Gaztañaga le respondió tranquilamente:
-¡ya volverán y tendrán que traerlo!. si no ¡que les vaya bien!.
Nos explicó como había familias que creían en la técnica de implantación de células madre en el cerebro, intervención que se realizaba en Estados Unidos. Intervención que no está dando buenos resultados, puesto que si no ya la hubieran implantado en muchos otros sitios. Nos invitó a que no buscaramos la solución a lo que no la tiene. Fue muy dolorosa su respuesta pero fue el que nos dijo la verdad y a la cara, de ahí en adelante, se consolidó una buena relación entre nosotros y el neurólogo que fue de suma importancia para no hacernos perder nuestro tiempo y tampoco nuestro dinero, el cual gracias a Dios también ha sido el justo; porque hemos visto a familias que cuanto más dinero tenían, más burradas hacían. Eso si, me hubiera gustado en este aspecto tener más dinero para hacer la única terapia que creo que ayudaría a mi hija a parar la deformación y la atrofia muscular; es la terapia del Therasuit pero hoy por hoy, no tenemos los recursos suficientes para ir por esa vía, la única que sí tiene sentido; no para obrar milagros, pero si para dar calidad de vida.
Continuará. ...
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