sábado, 26 de mayo de 2018

I wish a perfect love story 17

Tras Sandra llegaría Iosune, otro amor de persona, ya no por ser la auxiliar perfecta, sino por como pensaba a nivel de persona. Con Iosune Lorena tenía un feeling especial. Era de comprensión fuerte, alta, pero firme y buena como el pan, por cierto, con un salero que ni que estuviéramos en Sevilla. Una barbaridad de persona. La manejo tan bien que la primera excursión que Lorena hizo, la hizo con ella, porque la veíamos preparadísima. Incluso se atrevió a darle una tortillita francesa poco hecha a  Lorena, con lo cual a nosotros nos demostró no solo tener confianza en lo educativo, sino que en; el uso y el desuso podía ayudar a Lorena a tragar sólidos, como nosotros hemos defendido en numerosas ocasiones sin que apenas nadie nos creyera. Ella se hizo participe y por eso es la que más se acerca a la perfección de auxiliar que hemos tenido, sin menospreciar ni una migaja al resto claro está.
La etapa escolar en Jose Arana fue hasta los 7 años. Hoy lo cuento en un pis pas pero, la realidad es que hubo días que tenía que correr: correr para coger a Unai del cole, cuando  aún tenía a Lorena en casa, correr para darles la merienda y a Lorena muchísimas veces en el coche de cualquiera de las maneras, había que amoldarse puesto que no teníamos para costear a una persona y tampoco la ayuda de los de casa era para tirar cohetes. Los primeros años donde buscábamos una vivienda con dignidad para vivir con una persona en silla de ruedas, primeros años donde mucha familia ni fu ni fa porque Lorena era un gran reto y el desconocimiento y la ignorancia no nos los acercaban. Tónica que ha perdurado durante muchos años. Primeros años corriendo para ser una mujer activa; que atiende la casa, dos niños, un marido, un poquito de ella y alguna que otra cosa más que luego contaré.
Distinguir un día cualquiera que sería algo así como: levantarse a las 7 de la mañana, eso si no hay médicos a la vista. Prepararla una hora, desayunar otra horita, no nos la quita nadie. El día comienza  ralentizado y meneandose activamente, las dos cosas a la vez, es un tengo que arrear pero a un ritmo que lo marca Lorena. Llevamos a un niño al cole y a la otra según según la escuela; si es día de ir a ASPACE se la han llevado en la ambulancia y luego la acercarán ellos. Si no, la llevaré yo más tarde a Jose Arana. En la escuela los primeros años la  estimulaban estando con los demás bebés y con niñ@s más mayorcitos, también la trabajaban con una escayola para trabajar la sedestacion y más tarde con un bipedestador para ponerla de pie. En ASPACE, Itziar sería la encargada de estos primeros años, allí de pequeñita la dejábamos  sólo un par de horitas en la guardería,  luego fue quedándose más, hasta las 4 y las 6 horas, esto cuando me ofrecieron el poder trabajar en el mismísimo comedor con el resto de la chavalería, un trabajo que por cierto, me ayudó muchísimo en el plano personal, como ya he dicho anteriormente.
Cuando llegaba la tarde, la solía recoger primero a la Chiqui y luego a Unai. Si era martes o jueves, a partir del añito y medio, nos tocaría día de piscina con lo cual tocaba correr aún más. Sino era día de pasear más relajadamente. Pero trabajar en la piscina nos supondría a pesar del esfuerzo; el darle calidad de vida Lorena, reforzando su sistema inmune, movilizandole las articulaciones, relajandola, integrandola socialmente, etcétera, etcétera. ..suponía correr todo el día pero aún teníamos las fuerzas necesarias para avanzar.
Destacar las veces que cantábamos bertsos en la sala de cambio de la piscina en Aretxabaleta. Epoca en la que uno no sabe qué hacer para entretener a Lorena, que se mantuviera contenta mientras le cambiábamos. También me acuerdo que nos hablaban del otro lado de las aldagelas, los cambiadores, y nos preguntaban por remedios y nosotras no conocíamos a esas personas, pero respondíamos con lo que sabíamos. Era una época de locos... correr y correr.
Total que los días de piscina era llegar a casa y acabar reventaditas y los primeros añitos me llevaba a los dos niños a las extraescolares y acabábamos exhaustos. Sin olvidarme de Carlos, que hacía las partes de todo lo que suponía el llevar una casa.  Eramos todos los que acabábamos cansados. La llegada a casa era motivo de alegría. Era cambiarnos, cenar y a la cama a descansar. Por cierto, Lorena siempre ha dormido bastante bien lo cual era de agradecer, puesto que el descanso era por el bien de ella y por el nuestro.
Tras esos 7 años cambiamos de colegio y pasamos a la primaria dónde Iosune la última cuidadora seguiría ayudando a Lorena. Estaríamos a unos 3 km de casa y la relación ASPACE -Educación seguiría igual. A la mañana estaría en ASPACE y a la tarde estaría entre la comunidad escolar.
El gran esfuerzo de todo esto llegaría al cabo del primer ciclo de primaria donde a la niña con 9 años se le plantea; el ir a ASPACE centro de día, o a la otra propuesta, formar parte de un proyecto de gela de Aspace estable en uno de los dos colegios del pueblo un colegio público donde otra madre con otro niño con parálisis había seguido el mismo proceso.
Junto con otr@s 6 madres-padres que en otros distintos centros de la comarca habían hecho idénticamente lo mismo; apostar por la educación de estos niños, por una inclusión social plena. La puesta del conjunto de madres-padres  dió su fruto y se abrió un aula  estable en el colegio Luis Eceiza de Eskoriatza: la Tximeleta gela.
Cuánto esfuerzo y años para conformar entre tod@s lo que suponía una verdadera realidad, era una gela para la inclusión social. Cuando digo todo@s incluyo; al Departamento de Educación, al Berritzegune, intercesor entre educación y ASPACE , a ASPACE mismo, a la comunidad escolar como era Luis Eceiza, y como no al resto de las familias que habíamos empezado con todo este reto. Tod@s juntos conseguimos aunar  las perspectivas para sacar un pro a la situación tan difícil que se da en estos casos, un pro a favor de la inclusión social, dejando la exclusión al margen.
Hoy por hoy, ahí seguimos en esta Tximeleta Gela que con tanto cariño nos ha cogido desde los 9 años, donde desde una manera más estable vamos rodando el día a día para que éste sea lo más perfecto posible en nuestras vidas. 
Continuará. ..

2 comentarios:

  1. Uma história de vida. Vivências reais que fazem crescer, evoluir, quem por elas passam. Acredito que não é fácil, mas tu tens sido uma guerreira, uma MÃE em todos os sentidos ! Publica um livro . A tua Verdadeira História de Amor,tem tudo para mostrar ao mundo que o AMOR move montanhas! Beijinhos grandes. ❤❤

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