I wish a perfect love story 18

En esa Tximeleta Gela que ha ido de los 9 a los 13 años, nos hemos encontrado con; Eluska, Lurdes, Cintia, Paul, Elisa, etcétera, etcétera. Personas profesionales todas y como no, con Lorea Ugarte, la tutora de esta gela. Como siempre, hemos tenido una enorme suerte y si bien a esta hora estábamos requete contentos con nuestras auxiliares, con Lorea cambiaba el hecho de pertenecer a ASPACE y al principio yo era un poco reticente, pero se ha hecho querer porque es de enamorar; no sólo por  cómo se ha manejado con los niños en las diversas situaciones, sino que ella enamora por su forma de pensar y actuar... según pensamiento y sentimientos. En casa se ha ganado nuestro cariño y máximo respeto.
La Tximeleta gela ha supuesto un cambio de pensamiento en muchas personas; sobre todo a nivel educacional, personas que no creían que pudieran darse tales circunstancias para la inclusión social, pero es que nuestros niñ@s se han hecho querer entre todos los demás con una naturalidad apabullante. Han formado parte de las aulas como; música y psicomotricidad, han compartido txokos de manualidades, teatros y actuaciones para la comunidad, han celebrado alegrías y tristezas y se han dejado conquistar mutuamente a corazón abierto y eso nos ha llevado a gozar plenamente de cuatro maravillosos años.
Por cierto, deja un listado muy alto para el siguiente tutor, que cogerá la siguiente estapa a seguir. Etapa en la secundaria, etapa en un instituto de un pueblo cercano, en Mondragón. Donde los 5 más mayores de la Tximeleta gela se desplazarán y empezarán un caminar paralelo al que han  tenido con la Tximeleta gela. Esto implica: adaptaciones nuevas, nuevos horarios, nuevos compañeros, nueva comunidad, nuevos planteamientos de trabajo y todo ello con gran esfuerzo y dedicación. Ya lo iremos contando según lo vayamos viviendo, como siempre.
A todo este trayecto hubo que sumar el hecho de abrir una asociación llamada "Zu behar zaitut" que en castellano quiere decir "te necesito". Más que un intento puesto que estuvo abierta dos años y medio. Constó de  23 miembros en su haber, a mi parecer poquísimos, pues en aquello entonces a pesar de la crisis hubiéramos debido de ser un pueblo unido y haber hecho unión para sacar la Asociación de ocio y tiempo libre para la diversidad funcional que era el objetivo principal de esa asociación.
No sé muy bien que hice mal,  sólo sé que no salió adelante, eso que teníamos un sistema de retroalimentación;  reciclaje  de aluminio, pero ahí tampoco teníamos mucha ayuda a la hora de reciclar, sí a la hora de almacenar  material, sobre todo desde el sector peluquerías, de todos los alrededores de nuestro pueblo, pero no era suficiente, se precisaban manos amigas.
Me acuerdo haber invertido tantas horas en la Asociación, el reciclaje, el subir fotos de las actividades al facebook, el haberme encargado de fomentar charlas, etcétera, etcétera que dejé abandonada a mi familia por un tiempo.  Pero eso pasa un coste inmenso y es que la menda, es decir yo misma junto a mi familia, sufrí las consecuencias;  con un súper estrés, que desembocaría en un tratamiento psiquiátrico. Tuve que estar bajo tratamiento y en consecuencia admitir que yo sola no podía llevar toda aquella carga, sumada a la que ya tenía en casa. Una gran pena pues era uno de mis mayores sueños, sacar adelante aquella asociación. La cuál nadie de los socios quisó salvar. Lo único que queda de ella; es la alegría de haber llevado a los niños a hacer terapia con los caballos, que más que terapia era inclusión social mediante caballos, la enorme charla con las hermanas Arrieta sobre todo sobre el método Arrieta y su película, y la propia satisfacción de haber creado una red paralela que ayudaba cual bióloga fracasada a  hacer que el aluminio fuera reciclado. Dos maneras de amar en un mismo gesto, era lo que yo decía. Ahhh!! y sobre todo queda mi nombre Marisol zu behar zaitut en el Facebook y en todas mis redes sociales para recordarme que yo sí intenté sacar un gran proyecto adelante.
A día de hoy, nos encontramos que el tiempo ha pasado tan deprisa tanto que Lorena consta de 13 años y Unai de 17. Llevamos tres operaciones en los pies con Lorena para que pudiera estar en un bipedestador de pie y trabajar así las enormes ventajas que la supinacion ofrece, pero desde los 7 añitos más o menos dejamos de intentarlo porque si bien uno de los pies corrigió bastante bien,  el otro no, su deformidad en varo (hacia dentro), no hace posible el poder trabajar la puesta en pie por las enormes úlceras que le provocan los dafos. A ello sumamos su escoliosis que va avanzando.
Pero es a estos 13 años, cuando Lorena nos ha dado otra gran sorpresa y es que ha tenido temporadas en las que se negaba a comer; desesperación, rabia, desconcierto. El porqué otra vez en tu cabeza está taladrandola para averiguar la respuesta acorde. Vuelta a los médicos. Se le hace una ph-metría que  consiste en llevar todo un día una sonda anclada. Un aparato que mide la variación del pH del estómago. Esta prueba nos determina que la niña tiene un gran reflujo y que su esófago tiende a  quemazones constantes hay que intervenirla con una fundicupuntura de Nissen; consiste en hacer una pequeña corbata en la entrada del estómago para así evitar el reflujo, ya que las quemazones constantes de estos pueden provocar cáncer de esófago.
Agregar que la niña está muy delgadita 17 kg con 13 años y con una altura de 1'25 metros, está en percentiles "especiales" muy bajos. No ayudan para nada los periodos de decir NO a la alimentación y en busca de una solución para ahora y para posibles operaciones venideras, como la de las caderas, que ya se ve venir, es aconsejable hacerle junto a la fundícupuntura de Nissen una gastrostomia; consistente en abrirle un botón gástrico, para su alimentación.
Resulta rarísimo después de 13 años habiendo peleado tanto y habiendo enseñado a comer a mi hija como ahora la vida te vuelve a dar un palazo tan grande, yo que subía sus vídeos de comida a YouTube, para enseñar a otras madres que si trabajas la deglución puede deglutir mejor. Ahora me veo en la transición de tener que abandonar de nuevo otro barco. Esto me lleva otra vez a un tratamiento psiquiátrico para afrontar la depresión y así seguir el día de hoy luchando junto a mi niña para superarlo.
Sigo intentando mantener mi mente creativa y hacer cosas como escribir: cuentos, relatos, poesías, etcétera que hagan emocionar a la gente, sigo subiendo mi historia a mi blog, sigo mandandoselo a mis mejores amigos, sigo haciendo participe al mundo que lo quiera ver y leer y que todos podamos irnos superando.
Gracias por haber llegado a esta primera parte de I wish a perfect love story ahora viene un cambio en nuestras vidas; la gastro, la secundaria, etcétera, etcétera. Gracias a los lectores de este relato, a Hortensia Outeriño, una hermanísima amiga que nos ha brindado su casa para pasar inmensas vacaciones con ella y su familia y así poder gozar de descansos. A Juan Carlos De la Cruz Conde amigo de la Universidad y doctor en Biología, eskerrik asko Ainhoa Aranbarri andereño de sonrisa perpetua y compañera objetiva de mi blog, Gracias a Tere Benito por sus ánimos y a mi familia como no por estar de base y a todos, todos los que os habéis ido sumando poquito a poco a este proyecto. Gracias por leer mi blog y mi historia de todo corazón mil gracias.
Continuará. ..