Pero sería en septiembre del 2005, cuándo vendría uno de los grandes cambios en el sistema educativo y en nuestras vidas, puesto que nos planteábamos llevar a Lorena unas horas a la guardería igual que a cualquier otro niñ@, eso me permitiría a mí descansar unas horitas y despejar mi mente tan saturada de incógnitas y "desincógnitas".
Sería la guardería donde iba mi hijo la que nos abrió las puertas y viendo nuestras necesidades puso una chica de auxiliar para Lorena en la gela(clase) de 0 añitos, la seaska gela. Janire era la chica que con apenas 18 años cogí a mi hija en brazos y la trataría igual que al resto de los bebés, ¡claro está! dentro de su desconocimiento. Lo hizo ¡fenomenal!, igual que todo el claustro de profesores, la niña formaba parte de un grupo comunitario y eso a nosotros nos daba fuerzas.
Irían pasando los primeros añitos y el claustro velaría por el bienestar de Lorena poniéndole una fisio una vez al mes, de guía, que se complementaría con las tres veces que la teníamos en ASPACE.
Ese invierno estrenariamos casa, no sin antes haber intentado conseguir una de protección oficial adaptada.
Estaba Edurne como asistenta social del pueblo, era de Oiartzun, hacía la baja de Agurtzane la asistenta que nos pertenece. Ella nos consiguió una reunión con el alcalde por aquello entonces. No diré quién es pues ni se merece ser nombrado. El alcalde y un par de concejales, la de Urbanismo y otro más. Les llevaba dos cartas firmadas: una por Gaztañaga, el neurólogo y otra por David el fisio de Lorena en ASPACE. Exponiendo la situación de la niña en aquello entonces y determinando un futuro no muy halagüeño, pero ni con esas. Exigiamos poder optar a una casa de protección oficial en el pueblo adaptada, por aquello entonces había dos vacías. A cambio de nuestra casa y si había que poner un poco más de dinero pues lo poníamos. Cuál fue la respuesta del partido que gobernaba, un NO como una catedral. Que nos buscaramos la vida como pudiéramos vendiendo nuestras pertenencias y comprando otra casa. Eso fue lo que finalmente nos quedó como salida, con un volver a hipotecarnos extra. Nunca olvidaremos el haber recibido esa negación por parte del Consistorio, aquello era para haberlo denunciado al Defensor del Pueblo, que nuestro caso era el Ararteko. No lo hicimos de nuevo y acallamos otra injusticia.
Algunos os preguntareis y ¿por qué otra casa? pues porque la nuestra era pequeña; 80 metros cuadrados con pasillos estrechos, baño pequeñito sin adaptar, puertas de anchura a resolver y que carecía de ascensor en la comunidad. Comunidad a la cual también le preguntamos por la puesta del ascensor y cuya respuesta fue otro NO, de ahí la búsqueda de una casa por no tener enfrentamientos con 11 vecinos e imponer algo que nos correspondía por ley.
Encontrariamos una casa cercana a la nuestra pero adecuada a nuestro problema. Faltarían algunas cosas, pero ya llegaría o llegará el tiempo de adecentarla. No quisiera acabar este pasaje sin un recuerdo: me acuerdo de un comentario de la concejala de Urbanismo salido de tono;
-¡ pues ya habrá pronto un chip inventado por los chinos para estos casos!
Yo me considero una gran ignorante pero a veces hay gente en puestos superiores que nos ganan. Cerremos un tupido velo sobre este inciso y miremos hacia algo más positivo.
Tras Janire vendría Ana; un amor de persona que coincidía en ser una auxiliar un poquito más que docente. Uno de sus dos hijos encima coincidiría con el mío en clase, fue toda una segunda auxiliar volcada en Lorena con gran profesionalidad. Por aquello entonces, recuerdo que empezamos a darle puré a Lorena a la hora de comer, puesto que a mí la guardería me habría ofrecido poder trabajar en la cocina para dar en el comedor las comidas. Eso que parece un gesto y no más, fue todo un acierto, puesto que trabajar entre niños me ayudó a superar y a entender muchísimos ámbitos y etapas de lo que es la vida de un niñ@ y todo lo que respecta a su educación. Estar entre profesionales no hacía más que aunar en que yo tuviera un mejor conocimiento tanto a nivel de madre, como de persona que necesitaba alimentarse de sabiduría. Rosa Elizburu fue la profesora que me abrió la puerta de educación y encima me dió un trabajo. Ana encima fue amiga, lo cual hizo fraguar muchos más conocimientos, y el resto del profesorado fue un apoyo constante para estar en la comunidad como un ejemplo de familia más.
Aunque no todo eran risas y un buen caminar, también había momentos de tensión, el ir y venir de los médicos sin prosperar como ontogenicamente avanzan otros niños, el reto de tener que defender la postura de que la niña debía, a nuestro entender, ser una más entre la comunidad escolar y la postura de defenderla todos los años ante una entidad como es el Berritzegune... desgastaba psicológicamente muchas veces. Puesto que aunque tuvimos la enorme suerte, de constar en todo momento, con grandes profesionales que nos escuchaban y empatizaban en gran medida, suponía que todos los años entrabamos a debatir una cuestión que no tendría ni por que cuestionarse, a mí parecer.
El Berritzegune era el mediador que educación ponía justamente para mediar entre ASPACE, como centro que manda sobre Lorena y educación, algunos consideraban que Lorena debía de estar solo en ASPACE, pero conseguimos demostrar más adelante como se podían complementar perfectamente en las dos entidades.
Durante el tiempo que estuvo con Ana mi hija se ponía un ratito con escayola de pie, hasta que la pusieron en un bipedestador para trabajar la supinacion. Durante ese período ella le daba de comer, me acuerdo de una anécdota muy impresionante, para mí.
Un mediodía en la cual la ambulancia que traía a Lorena llegaba con retraso, puesto que había tenido un percance en el camino, yo pensaba para mis adentros; "esta niña vendrá con un hambre feroz". Cuando Ana la puso a comer no fue capaz de darle de comer, estaba ella en la sala de psicomotricidad y Miren Arrietaleanibeascoa, otro amor de andereño, en la cocina, comiendo. Ana vino a decírmelo:
- ¡se la habrá pasado la hora de comer!- pensó.
Fue entonces, cuando por un momento, me puse yo a darle y fue a su vez la primera vez que Lorena en 15 minutos habría devorado el plato, rapidísimo. Ahí empecé a ver que entre el maestro y el alumno también hay distanciamientos. Ana quedó estupefacta y Miren pensó que Lorena ese día tenía ganas de que su madre le diera de comer. Personalmente, siempre he pensado que no era un buen día en la vida de Ana y que algunas veces los problemas personales no dejan hacer una labor bien. Aprendí que Lorena captaba muy bien, todas las emociones del ambiente. Ana tenía problemas personales en casa y aunque no los expandia a los cuatro vientos, si se hacían notar en su forma de ser, y la que mejor los captaba a mí entender, era Lorena.
De esta experiencia aprendí a ver decir que no a mi hija, cuando rechazaba y cerraba su boca ante la comida, ante una situación de enfado, poniendo morritos o enfurruñandose, como por ejemplo: lo mismo pasaría con el puré de lentejas, no le gustaban nada y su manera de comunicarlo era; no abrir la boca y poner su ceño fruncido enmitiendo su protesta. (¡Esto no quiero!).
Sería sobre estas alturas de la vida, cuando me planteé abrir una asociación para niños con diversidad funcional en el mundo de la parálisis cerebral que aunara en pro de la inclusión social en el marco del ocio y tiempo libre, para ello me arme de fuerzas y creé un teatro, donde contaría a toda la comunidad y qué consistía en; un proyecto de diversidad, más lo que supuso para nosotros la parálisis cerebral de mi hija.
Sería la guardería donde iba mi hijo la que nos abrió las puertas y viendo nuestras necesidades puso una chica de auxiliar para Lorena en la gela(clase) de 0 añitos, la seaska gela. Janire era la chica que con apenas 18 años cogí a mi hija en brazos y la trataría igual que al resto de los bebés, ¡claro está! dentro de su desconocimiento. Lo hizo ¡fenomenal!, igual que todo el claustro de profesores, la niña formaba parte de un grupo comunitario y eso a nosotros nos daba fuerzas.
Irían pasando los primeros añitos y el claustro velaría por el bienestar de Lorena poniéndole una fisio una vez al mes, de guía, que se complementaría con las tres veces que la teníamos en ASPACE.
Ese invierno estrenariamos casa, no sin antes haber intentado conseguir una de protección oficial adaptada.
Estaba Edurne como asistenta social del pueblo, era de Oiartzun, hacía la baja de Agurtzane la asistenta que nos pertenece. Ella nos consiguió una reunión con el alcalde por aquello entonces. No diré quién es pues ni se merece ser nombrado. El alcalde y un par de concejales, la de Urbanismo y otro más. Les llevaba dos cartas firmadas: una por Gaztañaga, el neurólogo y otra por David el fisio de Lorena en ASPACE. Exponiendo la situación de la niña en aquello entonces y determinando un futuro no muy halagüeño, pero ni con esas. Exigiamos poder optar a una casa de protección oficial en el pueblo adaptada, por aquello entonces había dos vacías. A cambio de nuestra casa y si había que poner un poco más de dinero pues lo poníamos. Cuál fue la respuesta del partido que gobernaba, un NO como una catedral. Que nos buscaramos la vida como pudiéramos vendiendo nuestras pertenencias y comprando otra casa. Eso fue lo que finalmente nos quedó como salida, con un volver a hipotecarnos extra. Nunca olvidaremos el haber recibido esa negación por parte del Consistorio, aquello era para haberlo denunciado al Defensor del Pueblo, que nuestro caso era el Ararteko. No lo hicimos de nuevo y acallamos otra injusticia.
Algunos os preguntareis y ¿por qué otra casa? pues porque la nuestra era pequeña; 80 metros cuadrados con pasillos estrechos, baño pequeñito sin adaptar, puertas de anchura a resolver y que carecía de ascensor en la comunidad. Comunidad a la cual también le preguntamos por la puesta del ascensor y cuya respuesta fue otro NO, de ahí la búsqueda de una casa por no tener enfrentamientos con 11 vecinos e imponer algo que nos correspondía por ley.
Encontrariamos una casa cercana a la nuestra pero adecuada a nuestro problema. Faltarían algunas cosas, pero ya llegaría o llegará el tiempo de adecentarla. No quisiera acabar este pasaje sin un recuerdo: me acuerdo de un comentario de la concejala de Urbanismo salido de tono;
-¡ pues ya habrá pronto un chip inventado por los chinos para estos casos!
Yo me considero una gran ignorante pero a veces hay gente en puestos superiores que nos ganan. Cerremos un tupido velo sobre este inciso y miremos hacia algo más positivo.
Tras Janire vendría Ana; un amor de persona que coincidía en ser una auxiliar un poquito más que docente. Uno de sus dos hijos encima coincidiría con el mío en clase, fue toda una segunda auxiliar volcada en Lorena con gran profesionalidad. Por aquello entonces, recuerdo que empezamos a darle puré a Lorena a la hora de comer, puesto que a mí la guardería me habría ofrecido poder trabajar en la cocina para dar en el comedor las comidas. Eso que parece un gesto y no más, fue todo un acierto, puesto que trabajar entre niños me ayudó a superar y a entender muchísimos ámbitos y etapas de lo que es la vida de un niñ@ y todo lo que respecta a su educación. Estar entre profesionales no hacía más que aunar en que yo tuviera un mejor conocimiento tanto a nivel de madre, como de persona que necesitaba alimentarse de sabiduría. Rosa Elizburu fue la profesora que me abrió la puerta de educación y encima me dió un trabajo. Ana encima fue amiga, lo cual hizo fraguar muchos más conocimientos, y el resto del profesorado fue un apoyo constante para estar en la comunidad como un ejemplo de familia más.
Aunque no todo eran risas y un buen caminar, también había momentos de tensión, el ir y venir de los médicos sin prosperar como ontogenicamente avanzan otros niños, el reto de tener que defender la postura de que la niña debía, a nuestro entender, ser una más entre la comunidad escolar y la postura de defenderla todos los años ante una entidad como es el Berritzegune... desgastaba psicológicamente muchas veces. Puesto que aunque tuvimos la enorme suerte, de constar en todo momento, con grandes profesionales que nos escuchaban y empatizaban en gran medida, suponía que todos los años entrabamos a debatir una cuestión que no tendría ni por que cuestionarse, a mí parecer.
El Berritzegune era el mediador que educación ponía justamente para mediar entre ASPACE, como centro que manda sobre Lorena y educación, algunos consideraban que Lorena debía de estar solo en ASPACE, pero conseguimos demostrar más adelante como se podían complementar perfectamente en las dos entidades.
Durante el tiempo que estuvo con Ana mi hija se ponía un ratito con escayola de pie, hasta que la pusieron en un bipedestador para trabajar la supinacion. Durante ese período ella le daba de comer, me acuerdo de una anécdota muy impresionante, para mí.
Un mediodía en la cual la ambulancia que traía a Lorena llegaba con retraso, puesto que había tenido un percance en el camino, yo pensaba para mis adentros; "esta niña vendrá con un hambre feroz". Cuando Ana la puso a comer no fue capaz de darle de comer, estaba ella en la sala de psicomotricidad y Miren Arrietaleanibeascoa, otro amor de andereño, en la cocina, comiendo. Ana vino a decírmelo:
- ¡se la habrá pasado la hora de comer!- pensó.
Fue entonces, cuando por un momento, me puse yo a darle y fue a su vez la primera vez que Lorena en 15 minutos habría devorado el plato, rapidísimo. Ahí empecé a ver que entre el maestro y el alumno también hay distanciamientos. Ana quedó estupefacta y Miren pensó que Lorena ese día tenía ganas de que su madre le diera de comer. Personalmente, siempre he pensado que no era un buen día en la vida de Ana y que algunas veces los problemas personales no dejan hacer una labor bien. Aprendí que Lorena captaba muy bien, todas las emociones del ambiente. Ana tenía problemas personales en casa y aunque no los expandia a los cuatro vientos, si se hacían notar en su forma de ser, y la que mejor los captaba a mí entender, era Lorena.
De esta experiencia aprendí a ver decir que no a mi hija, cuando rechazaba y cerraba su boca ante la comida, ante una situación de enfado, poniendo morritos o enfurruñandose, como por ejemplo: lo mismo pasaría con el puré de lentejas, no le gustaban nada y su manera de comunicarlo era; no abrir la boca y poner su ceño fruncido enmitiendo su protesta. (¡Esto no quiero!).
Sería sobre estas alturas de la vida, cuando me planteé abrir una asociación para niños con diversidad funcional en el mundo de la parálisis cerebral que aunara en pro de la inclusión social en el marco del ocio y tiempo libre, para ello me arme de fuerzas y creé un teatro, donde contaría a toda la comunidad y qué consistía en; un proyecto de diversidad, más lo que supuso para nosotros la parálisis cerebral de mi hija.
http://zubeharzaitut.blogspot.com.es/2013/10/?m=0
Acudieron muchísimas personas del pueblo y una amplia parte del claustro también vino. A pesar de tan sólo haber obtenido 350 €, me sentí realizada. Era como si fuera algo que tenía que hacer, un deber como madre.
Aquellos 350 €, los invertiría en realizar el primer papeleo de la asociación y medio para comprar unos imanes para que la gente aprendiera a reciclar el aluminio; al cual no se le pega el imán y diferenciarlas de las aleaciones con el acero a las que si. Pero aquello vendría más adelante.
Tras Ana llegaría Sandra una chiquita muy maja, jovencita, que la sacaba de aquí para allá con un garbo increíble.
Continuará...
Acudieron muchísimas personas del pueblo y una amplia parte del claustro también vino. A pesar de tan sólo haber obtenido 350 €, me sentí realizada. Era como si fuera algo que tenía que hacer, un deber como madre.
Aquellos 350 €, los invertiría en realizar el primer papeleo de la asociación y medio para comprar unos imanes para que la gente aprendiera a reciclar el aluminio; al cual no se le pega el imán y diferenciarlas de las aleaciones con el acero a las que si. Pero aquello vendría más adelante.
Tras Ana llegaría Sandra una chiquita muy maja, jovencita, que la sacaba de aquí para allá con un garbo increíble.
Continuará...
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